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미국 텍사스주에 사는 아달리아 로즈 윌리엄스(6)는 평균수명이 13년가량이며 소아 초기부터 매우 드물게 발병하는 허친슨-길포드증후군(Hutchinson-Gilford Syndrome), 일명 선천성 조로증 환자지만 희망을 잃지 않고 사람들과 소통해 왔다.
특히 지난 해 6월부터 자신이 좋아하는 댄스가수의 안무를 따라한 커버댄스를 셀카로 SNS에 올리면서 화제를 모았는데, 여기에는 싸이의 ‘강남스타일’을 자신만의 스타일로 해석한 동영상 클립도 있다.
현재 윌리엄스의 페이스북 팬 규모는 무려 600만 명. 하루에도 수 백 통이 넘는 이메일을 받을 만큼 인기스타로 자리 잡았다.
자그마한 몸집에 또래와는 다른 외모를 가졌지만, 희망을 잃지 않고 밝게 살아가려는 윌리엄스의 노력에 많은 사람들이 감동을 느낀 것.
일부는 악성 루머 및 댓글을 퍼뜨리기도 했지만 윌리엄스는 팬들과의 소통을 멈추지 않았다. 윌리엄스의 부모는 “평소 ‘강남스타일’ 등 인기곡에 맞춰 춤추기를 좋아하고 예쁜 옷을 보면 설렘을 감추지 못하는 또래 소녀와 같다.”면서 “많은 사람들이 딸을 보며 희망을 잃지 않길 바란다.”고 전했다.
송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
