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인도에 사는 아지카 차툰(19)은 선천적으로 성장이 원활하지 않는 희귀병 환자다. 현재 19살이지만 성장은 2살 때 멈췄다. 몸무게는 7.7㎏, 아이큐도 2살 아이 수준에 불과하다.
차툰의 부모는 병원을 전전했지만 명확한 병명을 듣지 못했다. 다만 호르몬 분비기관에 문제가 생겼다는 것만 추측할 수 있었으며, 치료 방법 등은 찾지 못한 상태다.
그나마 최근에 들어서야 전문가들로부터 ‘라론 증후군일 가능성이 높다’는 이야기를 들었다. 라론 증후군(Laron Syndrome)은 성장호르몬을 제대로 인식하지 못해 생기는 왜소증으로, 전 세계에 약 300명만 보고된 희귀병이다.
작은 몸집 때문에 여전히 엄마의 손길이 불가피한 차툰에게는 3명의 동생이 있는데, 각각 17살, 14살, 8살인 이들은 이미 큰 언니, 누나의 키를 훌쩍 넘어 정상적으로 자라고 있다.
차툰의 엄마는 영국 언론 더 선과 한 인터뷰에서 “인생의 대부분을 어린아이의 몸으로 살고 있는 딸이 안쓰럽다”면서 “하지만 언제나 밝은 웃음을 지으며 즐겁게 지낸다”고 말했다.
이어 “많은 대화를 나누지는 못하지만 자신이 언제나 가족과 함께한다는 사실은 인식하고 있다”고 덧붙였다.
사진=희귀병을 앓는 아지카 차툰과 그녀의 동생들
송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
