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‘잠자는 숲속의 공주’ 동화처럼 하루의 대부분을 잠든 채 지내는 여성의 사연이 알려져 눈길을 사로잡고 있다.
영국에 사는 베스 구디어(20)라는 이름의 여성은 클라인레빈증후군(Kleine-Levin Syndrome)을 앓고 있다. ‘잠자는 미녀 신드롬’이라고 부르기도 하는 클라인레빈증후군은 폭식과 과잉행동 등의 증세가 나타나는 수면과다증의 일부로, 일반인에 비해 훨씬 더 많은 시간을 잠에 빠져 지내야 한다.
16살 때 처음 이 신드롬을 겪은 구디어는 이후 증상이 나타날 때마다 평균 18시간 씩 수면에 빠져 있으며, 많을 때에는 하루 중 2시간을 제외한 22시간을 잠든 채 보낸다.
일반적으로 이 증후군은 매 5주에 한번씩 나타나는 것으로 알려져 있지만, 구디어는 그 간격이 1~2주로 훨씬 짧다. 또 언제 잠에 취할지 몰라 24시간 주변 사람들의 보호가 필요하기도 하다.
심지어는 길거리를 걷는 동안에도 갑작스럽게 잠에 빠질 수 있으며, 잠에 빠진 동안에는 현실과 꿈을 구별하기 어려운 상태에 놓이기도 한다.
이 질병은 1000명당 1명꼴로 발병하며 전체 환자 중 70%가 남성이다. 정확한 발병 원인이 밝혀지지 않아 치료가 어렵기 때문에 이 증상이 나타난 후에는 사회생활을 유지하는 것이 비교적 어렵다.
그녀는 영국 BBC와 한 인터뷰에서 “‘잠자는 미녀 신드롬’에 걸린 뒤로 내 삶은 모든 것이 멈춰졌다. 기억은 파편처럼 조각조각이 났고 삶의 절반이 없어진 느낌이 든다”고 호소했다.
구디어의 엄마는 “딸을 포기하라는 이야기도 들었지만 우리 가족은 딸이 깨어 있을 때 최대한 함께 시간을 보내려 노력한다”고 밝혔다.
구디어는 “정상적인 사회생활을 해보고 싶다. 하지만 현재로서는 페이스북으로 소통하는 것이 유일하며, 이것은 내게 큰 도움이 되고 있다”고 밝혔다.
송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
