최근 호주언론은 남부 도시 애들레이드에 사는 19세 여성인 조지아 그린의 안타까운 사연을 소개했다.
그녀가 남들과 다른 삶을 살기 시작한 것은 3년 여 전. 당시 잠자리에 든 그녀는 무려 10일 동안 깨어나지 못했다. 더욱 놀라운 점은 자다가 벌떡 일어나 음식을 먹고 화장실에 간다는 사실. 그러나 이 역시 수면 중 벌어지는 일로 대화는 불가능하며 물론 깨어나서도 자신의 행동을 기억하지 못한다.
병원에서 진단받은 결과 그녀는 희귀병인 클라인레빈 증후군(kleine levin syndrome)을 앓고있는 것으로 확인됐다. 다소 생소한 이 병은 일명 ‘잠자는 숲속의 공주 증후군’으로도 불리지만 유전적인 원인으로만 추측될 뿐 마땅한 치료방법이 없다.
문제는 이같은 특이한 질병 때문에 일상생활이 사실상 불가능하다는 점이다. 1년에 수차례 발병하는 이같은 증상에 생일 등 중요한 기념일을 그냥 넘어가는 것은 물론 시험도 보지못해 결국 중간에 학교도 그만뒀다.
그린은 "이 증상 때문에 번번히 학교 수업을 놓치고 절친한 친구의 생일파티에도 가지 못했다" 면서 "정말 모든 것이 엉망이 됐다" 고 털어놨다. 이어 "오랜 시간 잠든 후 깨어난 다음에는 또다시 불면증으로 고생해 일상으로 돌아오는 시간이 2주는 걸린다"고 덧붙였다. '숲속의 잠자는 공주'는 그녀에게 있어서는 잔혹한 동화인 셈이다.
마땅히 치료법도 없는 희귀병이지만 유일한 희망은 한가지 있다.
그린은 "사실 이 병은 스스로 참고 견디는 것 외에는 아무 방법이 없다" 면서 "그나마 30대가 되면 증상 발생의 횟수가 줄어든다는 학계 보고가 있어 이를 기대하고 있다"고 말했다.
한편 전세계 약 1000명 정도의 환자가 있는 것으로 보고되는 이 병은 수면과다증의 일종으로 잠에서 깨어났을 때 방향감각 상실, 환각, 폭식 등을 유발하기도 하며 주로 어린 남자아이에게 발병한다.
박종익 기자 pji@seoul.co.kr
