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[월드피플+] 희귀병 20대 여성의 패션모델 ‘무한도전’

작성 2015.09.02 11:02 ㅣ 수정 2015.09.02 11:02
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창백한 피부에 대머리, 성인 치아가 없는 특이한 외모의 여성이 최고의 패션모델이 되기위해 '무한도전' 중이다. 최근 미국 야후와 영국 데일리메일등 서구언론은 뉴욕을 주무대로 활동 중인 여성모델 멜라니 게이도스(27)의 사연을 전했다.

현지 패션계를 중심으로 점차 이름을 알리고 있는 그녀는 외모로 먹고사는 업계에서 보편적인 미(美)와는 거리가 먼 모습으로 활동 중이다. 그녀가 마치 영화 속 악당 캐릭터 같은 특이한 모습을 하고 있는 것은 희귀병 때문이다.

그녀의 병명은 이름도 생소한 '외배엽 형성이상'(Ectodermal Dysplasia). 이 병은 외배엽 형성의 결함으로 나타나는 것으로 피부, 머리카락, 치아, 손톱 등의 이상현상을 보이는 선천적 유전질환이다. 이 때문에 그녀는 뼈에 이상은 물론 성인 치아가 없으며 머리카락은 거의 빠졌고, 코 등 외모도 일반적인 사람들과 다르다.

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게이도스는 "어린 시절에는 18살까지 살 수 없을 것이라 생각했다" 면서 "나의 처지 때문에 한 때 자살 생각도 했었다"고 털어놨다. 실제 그녀의 말처럼 어린시절은 고통의 연속이었다. 30-40차례나 수술대 위에 오른 것도 모자라 특이한 외모 때문에 친구들에게 따돌림 받기 일쑤였기 때문이다.


감수성 예민한 어린 소녀에게 큰 고통이었지만 그녀는 좌절하지 않았다. 예술적 감성이 풍성했던 그녀는 뉴욕의 플랫 인스티튜트에서 순수 미술을 전공한 후 4년 전 부터 자신의 외모를 장점으로 바꿔 세상에 둘 도 없는 특별한 모델이 되기 위한 도전에 나섰다.

자신의 포트폴리오를 만들어 커뮤니티 사이트에 광고하는등 적극적인 활동에 나선 그녀의 노력은 결국 결실을 맺었다. 스페인의 유명 사진작가 에우헤니오 레쿠엔코의 눈에 들어 한 독일 밴드의 뮤직비디오에 출연하는 계기로 이어졌기 때문이다. 이후 그녀의 특별한 외모에 주목한 사진작가들과 패션업계의 '러브콜'이 밀려들었고 지금은 전세계를 무대로 활동하는 패션모델로 당당히 섰다.

게이도스는 "어린시절부터 커다란 광고판과 스크린에 있는 내 모습을 꿈꿔왔다" 면서 "사람들이 내가 어떻게 밥을 먹는지, 어떻게 모델을 하는지 묻지만 이는 인식의 문제일 뿐" 이라고 밝혔다. 이어 "나에게 있어서의 미(美)는 감정(feeling)이고 존재 그 자체" 라고 덧붙였다.

사진=게티이미지/멀티비츠 이미지    

박종익 기자 pji@seoul.co.kr

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