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희귀병을 앓고 있는 7살 소녀의 ‘평범한 꿈’이 사람들의 마음을 울리고 있다고 영국 일간지 데일리메일이 27일 보도했다.
주인공은 인도에 살고 있는 7살 소녀 샤이리 쿠마리. 쿠마리는 또래와는 사뭇 다른 외모를 가지고 있다. 양 눈 사이의 간격이 멀고 눈 크기가 비정상적으로 큰 것이 그 증상이다.
쿠마리가 앓고 있는 희귀병은 일명 크루존 병(크루존 증후군)이라 부른다. 1912년 프랑스의 신경외과 의사인 크루존에 의해 알려진 질환으로, 두개안면골 기형의 대표적인 유전 질환이다. 2만 5000명 당 1명꼴로 나타난다.
쿠마리의 경우 두 개안면골 기형으로 인해 두 눈이 심하게 돌출돼 있다. 이 때문에 주변 사람들부터 ‘개구리’ ‘외계인’ 등의 놀림을 받으며 정상적인 생활을 이어가지 못하는 상황이다.
또래 친구들처럼 학교에 가는 것도 ‘당연히’ 불가능하다. 하지만 쿠마리는 희망을 잃지 않는다. 이 작은 소녀의 꿈은 남들처럼 평범하게 사는 것, 그리고 언젠가 의사가 되어 자신과 같은 병을 앓는 어린이들을 돕는 것이다.
쿠마리는 “거울을 볼 때마다 기분이 좋지 않다. 내가 만약 내 형제들과 똑같은 평범한 외모를 가졌다면 어땠을까 라는 생각을 자주 한다”면서 “이런 생각이 들 때면 혼자 노래를 부르거나 춤을 추면서 나쁜 생각을 잊어보려 노력한다”고 말했다.
이어 “나는 내가 평범하지 않다는 것을 안다. 그래서 언젠가는 학교도 다니고 친구들과 뛰어노는 평범한 삶을 꿈꾼다”면서 “공부를 열심히 해서 언젠가는 꼭 의사가 되고 싶다. 나와 같은 아이들을 돕는 것이 나의 희망”이라고 덧붙였다.
일반적으로 크루존 병을 앓는 아이들은 생후 18개월 이내에 수술을 받기 시작하지만, 쿠마리가 살고 있는 지역이 비교적 낙후된 곳이다 보니 아이를 도울 수 있을 만한 의료진을 찾지 못했다.
치료시기가 늦어졌지만 최근 쿠마리의 사연을 접한 델리의 의료진이 도움의 손길을 내밀었다. SNS를 통해 쿠마리의 사진과 사연을 본 뒤 돕고 싶다는 뜻을 내비친 것.
현지 의료진은 쿠마리의 상태를 진단하고 있으며, 가능한 빨리 정상적인 삶을 위한 수술 및 치료에 돌입할 예정이라고 밝혔다.
송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
