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피부표면이 뱀의 비늘 같은 모습을 띄게 되는 질병을 지닌 인도 남매의 이야기가 뭇사람들을 안타깝게 만들고 있다.
영국 일간 미러는 3일(현지시간) 인도 마하라슈트라 주 푸네 시에 살고 있는 카페세 남매의 사연을 소개했다.
사얄라 카페세(13)와 동생 시단트(11)는 피부 표면이 비늘을 연상시키는 각질로 뒤덮이게 되는 유전질환인 ‘층판비늘증’(Lamellar Ichthyosis)을 앓고 있다.
남매의 피부는 10일 정도를 주기로 곳곳에서 일어나 몸에서 떨어져 나간다. 피부가 말라가는 것을 막기 위해 부모는 하루에 세 번 보습제를 아이들에게 발라주지만 효과는 미미한 편이다.
여기에 더불어 남매의 시력과 골격까지 약화되고 있지만 현재까지는 이들을 완치시킬 수 있는 방법이 발견되지 않은 상황이다.
신체의 고통만큼이나 남매를 괴롭히는 것은 이들의 외모를 둘러싼 주변의 시선이다.
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남매의 외모에 놀란 지역 주민들은 이들을 ‘마녀’, ‘마귀’ 등으로 부르며 혐오하고 있다. 학교에서는 아이들과 따로 떨어진 채 생활하고 있다.
사얄리는 “나 자신도 거울을 보면 역겹다는 생각이 든다. 어째서 신이 나와 동생을 이렇게 만들었는지 알 수 없다”며 슬픈 마음을 전했다.
층판비늘증은 사얄리의 장래희망마저 가로막고 있다. 사얄리는 “나는 회계사가 되고 싶다는 꿈을 꿨었지만, 이런 상태를 보고도 누가 나를 고용해 줄지 의문이다”고 전했다.
아버지 산토시는 “사람들은 이 병이 전염성이라고 생각한다. 또래 아이들은 우리 애들을 보고 도망가곤 한다. 그렇다고 애들을 짐승처럼 집에 가둬둔 채 키우고 싶지는 않다”며 차별받는 아이들을 키우는 심정을 털어놓았다.
그는 “아이들을 최대한 밖으로 데리고 다니면서 익숙해지도록 하고 있다. 그리고 사람들의 태도에 대처하는 방법을 배울 수 있게 노력하고 있다. 소원이 있다면 아이들이 치료되는 것이다”고 말했다.
어머니 사리카 역시 남매가 문제 없이 살아가길 바라는 마음을 비췄다. 그는 “우리 애들도 똑같은 사람일 뿐이고, 그런 대접을 받아야 한다고 생각한다. 아이들은 누구나 평범한 삶을 살 수 있어야 한다”고 전했다.
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방승언 기자 earny@seoul.co.kr
