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척추가 심하게 휘는 장애를 가지고 있지만 당당히 카메라 앞에 자신의 모습을 드러낸 한 영국 여성의 사연이 깊은 울림을 주고 있다.
영국 햄프셔주 팬버러 시에 살고 있는 사진학과 학생 레베카 단(22)은 어려서부터 척추만곡증(Kyphoscoliosis)을 앓아왔다. 척추만곡증은 척추가 옆과 뒤쪽으로 심하게 튀어나와 굽게 되는 장애로, 단은 이 증상 때문에 다른 사람들보다 상체의 전체 길이가 훨씬 짧다.
단에게 척추만곡증이 찾아온 것은 그가 아주 어렸을 때의 일이다. 단은 “아홉 살 때는 증상이 심해져 다리를 끌면서 걷기 시작했고 나중에는 목발에 의지해 움직이다가 결국엔 휠체어를 타게 됐다”고 전했다.
그런 그가 지금처럼 사회생활을 할 수 있게 된 데에는 어머니의 도움이 컸다. 단은 “어머니의 도움 덕에 다리의 감각을 되찾고 다리를 움직일 수 있었다”면서 “지금은 다시 목발을 짚으며 짧은 거리나마 움직일 수 있다. 내게는 의미 있는 일이다”고 전했다.
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사진학도인 단이 자신의 몸을 피사체로 삼는 프로젝트를 구상한 것은 온라인 데이트 사이트에서 겪은 슬픈 경험 때문이다. 사랑하는 사람을 찾고 싶었던 레베카는 얼마 전 온라인 데이트 사이트에 자신의 프로필을 등록했었다. 자신의 몸이 사람들에게 어떻게 보이는지 알고 있지만 애써 개의치 않았다.
단은 맨 처음 자신의 장애가 보이지 않는 얼굴 사진만을 업로드했고, 그러자 많은 남성들이 연락을 취해 왔다. 그러나 장애가 드러나는 사진을 다시 업로드하자 이런 연락은 모두 끊어지고 부정적 댓글만 달릴 뿐이었다.
이런 경험 끝에 단은 사람들에게 깨달음을 줄 수 있는 사진 프로젝트를 시작했다. 그는 “내 장애가 잘 드러난 사진들을 통해 사람들에게 깨달음을 주길 원했다” 면서 “스스로를 있는 그대로 받아들이고 사랑하는 방법, 미디어에서 제시하는 미의 기준을 무시하는 방법을 가르쳐주고 싶다”고 전했다.
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단이 카메라를 등진 채 렌즈를 돌아보며 찍은 사진의 제목은 ‘나는 괜찮아’(I’m Fine)이다. 단은 “나는 장애를 가지고 있지만 그래도 괜찮다. 나를 무서워할 필요도 없고 나를 건드리길 무서워할 필요도 없다. 나를 만진다고 해서 내가 부서지지는 않는다”고 전했다.
그녀는 이 프로젝트 사진들을 최근 ‘장애 대담’(Disability Talk)이라는 이름의 사진 대회에 출전시켰고 우승을 거머쥐었다. 단은 우승의 영예와 함께 심사위원 중 한 사람이자 파킨슨씨병을 앓고 있는 세계적 물리학자 스티븐 호킹을 직접 대면할 기회도 가졌다.
단은 “최고로 유명한 인물이자 장애인들 중 가장 큰 영향력을 지닌 사람 앞에서 내 사진을 설명해야 한다고 생각하니 압박감이 심했다”면서도 “스티븐 호킹은 내 사진들이 인상적이라며 ‘축하한다’고 자상히 말해줬다”며 당시의 기쁜 소감을 밝혔다.
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방승언 기자 earny@seoul.co.kr
