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한 번 잠들면 몇 주 동안 깨어나지 못하는 드문 질병으로 인해 4년 만에야 크리스마스를 맞을 수 있었던 어린 소년의 사연이 뒤늦게 알려져 안타까움을 주고 있다.
영국 노팅햄셔에 살고 있는 코너 프린스(12)는 전 세계적으로 고작 1000명 정도에게만 발생하는 질병인 ‘클라인레빈 증후군’을 앓고 있다. 클라인레빈 증후군은 보통 10대 남자에게 잘 발생하며 폭식 및 과잉행동 등의 증세가 함께 나타나는 수면과다증의 일종이다. 1년에 2~3차례씩 며칠 혹은 몇 주간 수면과다증이 지속되며 이 시기가 지나면 정상적으로 생활할 수 있다.
코너가 처음 증상을 보이기 시작한 것은 9살이던 지난 2012년부터였다. 수면과다 증상이 찾아오면 코너는 용변을 보거나 영양제를 먹는 몇 분씩을 제외하고는 오랜 기간에 걸쳐 잠을 자야만 했고, 그런 코너를 돌보기 위해 코너의 어머니 다나(44)는 직장을 포기할 수밖에 없었다.
코너의 문제가 평범한 것이 아니라는 사실을 가장 먼저 깨달은 사람은 당연히, 엄마였다. 코너를 처음 진단한 의사는 코너가 만성피로 증후군을 보이는 것이라고 진단했었다. 그러나 다나는 코너가 수면상태에 빠지기 며칠 전부터 항상 강한 식욕과 함께 손발의 통증을 느낀다는 사실을 파악했고, 이 점을 수면장애 전문병원에 문의해 클라인레빈 증후군이라는 진단을 받을 수 있었다.
쏟아지는 잠 때문에 코너는 지난 세 번의 크리스마스를 모두 즐기지 못했다. 다나는 “코너가 크리스마스나 다른 특별한 날들을 잠든 채 보내는 모습을 보는 것은 마음 아픈 일”이라고 안타까운 심경을 전했다.
코너 자신 또한 증후군으로 인해 힘든 나날을 보내고 있다. 다나는 “코너는 잠으로 인해 놓치는 것들에 속상해한다”며 “스스로 고립됐으며 외롭다고 느끼고 있다”고 말했다.
가족의 희망은 코너의 병이 저절로 치유되는 것뿐이다. 다나는 “코너가 클라인레빈 증후군에서 스스로 벗어나기를 바란다. 20~30대가 돼서도 클라인레빈 증후군을 가지고 있는 사람들은 정상적인 삶을 살아갈 수 없다고 들었다”고 전했다.
방승언 기자 earny@seoul.co.kr
