시한부 7세 소년의 마지막 소원 “엄마 곁에 묻어줘요”

“내가 죽으면 엄마 무덤 옆에 묻어주세요”

자신이 얼마 살지 못하는 것을 알게 된 7살 아들의 마지막 소원을 들은 한 아버지가 슬픔에 잠겼다. 경제적인 여유가 없어 자기 힘으로는 소원을 들어줄 수 없었기 때문.

그런데 이들 부자에게 작게나마 기적이 일어났다.

이야기를 전해 들은 남성의 친구가 크라우드펀딩 사이트에 사연을 공개하고 이후 영국 일간지 텔레그래프 등 여러 매체를 통해 전해지면서 아이의 소원을 들어주는 데 필요한 목표 금액의 6배에 달하는 기부금이 쏟아진 것이다.

런던에 있는 레이트 오몬드 스트리트 아동병원에서 지내고 있는 7세 소년 필립 콴시는 이제 자신의 마지막 소원을 이룰 수 있게 됐음에 편안함을 갖고 남은 시간을 보내고 있는 것으로 알려졌다.

자신이 어머니 옆에 묻히면 죽어서도 어머니의 보살핌을 받을 수 있다고 생각했기 때문이다.

원래 폴란드에 살았던 필립은 2살밖에 안 됐을 때 어머니 아그니에시카를 여의었다. 소년의 어머니는 결합조직의 세포에 발생한 육종이 온몸으로 전이돼 2011년 11월 33세라는 젊은 나이로 세상을 떠났다.

이때부터 혼자 필립을 돌보게 된 아버지 피오트르는 “아내를 떠나보내고 얼마 지나지 않아 아들의 얼굴과 몸에 습진이 생겼다”면서 “아이를 데리고 병원을 찾았지만, 의사는 ‘특별한 이상은 없다’면서 연고만 처방해줬다”고 회상했다.

이후 피오트르는 돈을 벌기 위해 필립을 데리고 영국으로 이주했다.

그런데 필립의 습진은 연고를 발라도 나아지지 않고 점점 심해졌다. 이에 아이 아버지는 다시 필립을 데리고 병원을 찾았다.

그 결과 아이에게는 피부와 신경 등 여러 장기에 생기는 ‘신경섬유종증 1형’이라는 질환이 있는 것으로 나타났다. 이는 유전이 되기는 하지만 대부분은 체내 단백질 기능의 저하로 일어나는 것이라고 한다. 그때가 2013년 필립이 3살 때였다.

또한 필립은 지난해 9월부터 코피를 흘리는 증상과 함께 다리가 아프다고 하기 시작했다.

이에 피오트르는 아이를 병원으로 데려가 검사를 받게 했다. 그런데 필립에게는 심각한 빈혈과 함께 희소성 소아 혈액암인 ‘연소성 골수 단핵구성 백혈병’(JMML)이 있다는 진단이 나온 것이다.

이후 필립은 케임브리지에 있는 병원에서 몇 차례 수술을 받았고 현재 머물고 있는 아동병원에서도 치료를 받지만, 호전되지 않았다.

피오트르는 이달 들어 의료진으로부터 “이제 방법은 통증을 억제하는 정도”라는 말과 함께 아들의 임종을 준비하라는 말을 듣게 된 것이다.

이미 필립의 암은 간과 장에 전이됐고 간 기능마저 멈춘 상태였다. 또한 소화 기관도 망가져 영양 주사로 연명하는 수준에 이르렀다. 소년은 단지 묵묵히 심한 통증을 견뎌내기만 할 뿐이었다.

그런 아들의 모습을 본 피오트르 자신도 선천적인 척추질환인 ‘척추갈림증’을 앓는 데다가 신장 질환과 당뇨병, 고혈압 등으로 일을 할 수 없는 지경에 처해 있다. 그리고 그는 영국으로 이주한 뒤 지난 2015년에 재혼하게 되면서 아내와 그 사이에 태어난 2살 딸, 그리고 두 명의 의붓 자녀를 기르는 것도 힘겨운 상태라고 한다.

필립의 소원은 아이가 어머니의 무덤이 있는 폴란드 남부 바도비체까지 가야 하는 것인데 현재 아이의 건강 상태가 너무 좋지 않아 생전에 폴란드로 이동하는 것은 불가능하다고 한다. 그리고 아이가 사망한 뒤에 장례를 위해 이송하는 데는 막대한 비용이 든다는 것이다.

하지만 어떻게든 사랑하는 아들의 마지막 소원을 이뤄주고 싶었던 피오트르는 친구 모니카 메마리에게 자신의 사정을 털어놨고 친구는 이런 사연을 공개해 기부금을 받자는 아이디어를 내놨던 것이다.

지난 14일 크라우드펀딩 사이트 ‘저스트기빙’에 목표 금액 6500파운드(약 907만원)을 모으기 위해 시작된 캠페인에는 거의 6배에 달하는 3만8004파운드(약 5277만원)이 모였고 지금도 기부금은 계속해서 늘어나고 있다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr