26일(현지시간) 영국 일간 데일리메일 등 외신에 따르면, 인도 우타르프라데시주(州) 하누망간즈에 사는 루페쉬 쿠마르는 현재 21세 청년이지만, 그 신체 나이는 이미 160세를 넘어섰다. 조로증이라는 희소병으로 일반인보다 신체 나이가 8배 이상 빨리 들었기 때문.
허치슨 길포트 조로증후군(HGPS·Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)으로도 알려진 이 질환은 800만 명 중 1명에게서 발생한다.
루페쉬 쿠마르는 지금까지 알려진 조로증 환자 중에 최고령 생존자로, 체중은 불과 19㎏이 조금 넘는 정도다.
청년은 아주 어렸을 때부터 조로증 징후를 보이기 시작했다.
그의 아버지인 라마파티 쿠마르(45)는 “조로증은 아들이 매우 어렸을 때 잦은 두통과 복통으로부터 시작됐다. 우리는 아이를 여러 의사에게 데려갔지만, 누구도 아이의 상태를 진단할 수 없었다”면서 “의사들은 진통제 몇 개를 처방해주고 우리에게 집으로 돌아가라고 요청했다”고 회상했다.
루페쉬가 성장함에 따라 부모는 아이의 신체와 외모가 비정상적으로 변하는 것을 알아차렸다.
농장 노동자인 이 아버지는 “시간이 흐르자 내 아들의 머리가 비정상적으로 커졌고 몸무게가 크게 줄기 시작했다”고 말했다.
심지어 5년 전쯤 몇 사람이 마을에 찾아와 루페쉬를 돕는 척하며 이들 가족에게 끔찍한 제안을 했다.
이 아버지는 “난 그들이 내 아들의 치료를 돕고자 하는 좋은 사람들인 줄 알았지만, 그들이 내 아들을 구매해서 서커스단의 구경거리로 보여주고 싶다고 말했을 때 큰 충격을 받았다. 그들은 우리에게 30만 루피(약 530만 원)를 주겠다고 제안했다”면서 “난 정중하게 그들에게 이곳을 떠나라고 말했다”고 회상했다.
이어 “난 그들이 1000만 루피(약 1억 7600만 원)를 준다고 제안했더라도 내 아이를 절대 떠나보내지 않을 것”이라고 덧붙였다.
루페쉬를 돌보고 있는 어머니 샨티 데비는 “감히 어떻게 그런 비인간적인 제안을 할 수 있겠느냐?”고 말하며 분통해 했다.
불행히도 조로증은 현재 치료가 불가능하다. 하지만 루페쉬는 최근 21세가 될 때까지 살아남아 사람들을 놀라게했다.
주치의 유간타르 판데이 박사는 “대부분의 조로증 환자는 13~15세를 넘기지 못하지만 루페쉬처럼 일부 환자는 21세까지 살 수 있다”고 설명했다.
또한 “루페쉬의 조로증 징후는 2세였을 때 처음 나타났다. 당시 성장이 멈추며 털이 빠지고 피부가 처지기 시작했고 치아가 약해졌다”면서 “근육의 힘도 잃어버렸다”고 말했다.
이어 “다른 조로증 환자처럼 루페쉬의 눈은 푹 꺼졌고 피부는 창백해졌다”면서 “이는 유전자 변이로 인해 발생하는 유전 질환이다”고 덧붙였다.
현재 부모는 희망을 잃은 상태로 인도 총리에게 아들을 도와 달라는 편지를 보내고 답장을 기다리고 있는 상황이다. 그동안 지역 비영리단체 비영리단체 아슈토슈 메모리얼 트러스트(Ashutosh Memorial Trust)가 루페쉬에게 의학 치료와 조치 등을 해주기 위해 돕고 있는 것으로 알려졌다.
윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
