▲ 엄마와 아빠가 촉촉히 젖은 눈시울로 영원히 잠들어버린 딸에게 작별인사를 건네고 있다. 옆에 있던 반려견도 쓸쓸한 눈빛을 감추지 못했다.

부모의 인생에서 자식을 먼저 떠나보내는 일 만큼 비통하고 절망적인 순간도 없다.

9일(이하 현지시간) 미국 USA투데이, 영국 데일리메일, 뉴질랜드 헤럴드 등 외신은 뇌종양에 걸린 딸 조이 캐서린 다제트(5)와 마지막 작별 인사를 나눈 부부의 가슴 아픈 사연을 전했다.

뉴욕주 페어포트 출신의 조이는 2년 전 7월, 산재성 내재성 뇌교종(DIPG)진단을 받았다. DIPG는 암세포가 뇌 조직에 침투해 모든 기능을 상실하게 만드는 질환으로 현재 마땅한 치료법이 없다.

▲ 생기발랄했던 조이.

운동장에서 넘어져 며칠 동안 발을 절뚝거리던 딸이 일주일 후 한쪽 팔까지 움직일 수 없게 되자 엄마 케이시와 아빠 벤은 딸을 즉시 응급실로 데려갔다. 검사 결과, 조이는 4~10세 아이들에게 발생하는 희귀 종양에 걸렸고, 생존율이 1%미만에 불과하다는 선고가 내려졌다. 의사의 기대치보다는 오래 살았지만 결국 한 달 전부터 조이의 병세가 빠르게 악화되기 시작했다.

아빠 벤은 “지난 달 27일 이후 건강 상태가 나빠졌다. 조이의 수명을 연장하기 위해 여러 차례 항암 치료를 받아왔지만 더 이상 효과가 없음을 깨달았다”고 털어놓았다. 별다른 선택의 여지가 없었던 아빠는 딸의 마지막 가는 길이 쓸쓸하지 않게 지역 사회 주민들, 가족과 친구들을 집으로 초대했다.

▲ 아픈 딸 옆에서 함께 밤을 지새운 엄마, 아빠.

그러나 조이는 결국 지난 4일 엄마와 아빠 품에 안겨 잠든채 영원히 깨어나지 못했다. 부부는 “딸은 가장 좋아하는 영화 해리포터를 보던 도중에 숨을 거뒀다. 우리는 2년 간 딸과의 이별을 준비해왔지만 결코 충분하지 않았다. 조이는 그저 모두를 환하게 밝히는 빛 같은 아이였을 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다.

하나뿐인 딸 조이가 떠나고 나서 부부는 여전히 딸의 치료비를 감당하는 중이다. 그런 부부를 돕기 위해 온라인 모금 사이트 ‘고 펀드미’가 개설돼 지금까지 37000달러(약 4100만원) 정도의 기금이 모였다.

한편 조이의 장례식은 현지 시간으로 지난 9일 열렸다.

사진=페이스북(케이시 다제트)

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr