인도 카슈미르에 사는 얀(21)은 거대한 발 크기 때문에 단 한 번도 신발을 신어본 적이 없다. 태어날 때부터 발 모양이 이상했다는 얀은 “내 발은 처음부터 코끼리처럼 부풀어 있었다. 예쁜 구두를 좋아하지만 신어보지 못했다”고 털어놨다. 그녀는 지역 언론과의 인터뷰에서 “그래도 처음에는 견딜 만 한 상태였다. 하지만 시간이 지날수록 내 다리는 무게를 감당할 수 없을 정도로 커졌다”고 설명했다.
얀은 왼쪽 다리에 심한 코끼리병을 앓고 있으며 오른쪽 다리마저 부풀어 올라 형체를 알아볼 수 없는 수준이다. 수술적 치료도 시도해봤지만, 효과는 미미했다. 그녀는 “수술로 발이 커지는 것을 막을 수 있다는 의사의 권유에 따라 발가락 8개를 잘라냈다. 하지만 내 왼발은 여전히 무거운 짐”이라고 털어놨다. 가족들은 그녀를 치료해줄 의사를 찾아 카슈미르 곳곳을 돌아다녔지만, 아무도 병을 고치지 못했다며 가슴 아파했다.
얀은 이 병 때문에 학교도 그만두고 집에만 틀어박혀 있다. 13살까지 마을에 있는 학교에 다녔지만, 이후로는 학업을 중단했다. 걷기도 어려웠고 ‘코끼리’라고 놀리는 친구들을 견디기도 힘들었다.
그녀가 앓고 있는 림프사상충증은 상피병 또는 ‘코끼리피부병’으로 불린다. 반크롭트사상충이 사람 몸에 기생해 생기는 병으로, 중앙아메리카나 인도 등 열대지방에서 광범위하게 관찰된다. 지역마다 매개곤충은 다르나 일반적으로 모기에 의한 감염률이 높다. 반크롭트사상충은 사람이 유일한 종숙주다. 사람 몸에서 기생하는 반크롭트사상충은 림프절에서 머무르며 림프액의 순환을 막는다. 림프 순환 장애는 결국 주위 조직의 섬유화를 진행시켜 피부가 점점 코끼리처럼 두껍고 단단해진다.
얀은 “겨울만 되면 발이 얼어붙어 쩍쩍 갈라진다. 맨발로 걸어야 하니 많이 아프다”고 고통스러워했다. 또 “집 밖을 나갈 수도, 친구를 만날 수도, 일을 할 수도 없다”며 속상해했다. 그러나 그녀는 “나를 치료해줄 사람이 있을 거라고 확신한다. 언젠가 고통 없이 마음껏 뛰어다닐 수 있는 날이 오기를 바란다”며 희망을 놓지 않았다.
전 세계 52개국 약 8억8600만 명이 얀과 같은 코끼리피부병의 위험에 노출돼 있다. 2000년에는 1억2000만 명이 넘는 사람들이 감염됐는데 그 중 약 4천만 명이 정상 생활이 어려워졌다.
권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr