여기는 중국

[여기는 중국] 5세 소년 투병 후 언어 능력 상실…기억하는 말은 ‘아빠’뿐

작성 2019.01.29 10:06 ㅣ 수정 2019.03.11 09:28
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중국 허베이성 소재 대형 종합병원에 입원 치료 중인 왕옌펑 군. 올해로 5세를 맞은 왕 군은 ‘재생불능성 빈혈’ 진단을 받은 후 3년째 투병 중이다.

백혈병이라는 이름으로 더 많이 알려진 ‘재생불능성 빈혈’ 진단을 받은 왕 군은 이후 대도시 소재의 유명 대학 병원과 소아 전문 치료 병원을 3년째 전전하고 있지만 그의 회복은 매우 더딘 수준이다. 최근에는 악성 세포가 왕 군의 폐까지 전이되는 등 그의 병세는 날로 악화되고 있는 것으로 알려졌다.

그의 부모에게 왕 군은 결혼 4년 차에 어렵게 얻은 유일한 혈육이다.

매일 아침 왕 군의 병실을 지키는 왕 군의 아버지 왕카이루이 씨는 지난 2010년 왕 군의 어머니 이 씨와 결혼했다. 결혼 이후 줄곧 불임으로 마음 고생을 했던 부부는 이후 약 4년 동안 수 십여 곳의 대형 병원을 전전한 끝에 시험관 시술에 성공, 왕 군을 출산하는데 성공했다.

당시 시험관 시술을 통해 어렵게 얻은 왕 군이 출생했던 날에 대해, 그의 부친 왕 씨는 “나의 보배(왕 군 별칭)가 아기 보자기에 쌓여 있는 것을 확인했을 때의 감동은 말로 표현하기 어려울 정도였다”면서 “몇 해 동안 많은 대형 병원에서 시술을 받는 등의 고생 기억이 한 순간에 잊힐 정도로 감동적이었다”고 회상했다.

이후 왕 군의 부모 두 사람을 일자리를 찾아 대도시로 떠났고, 왕 군은 친할머니의 보살핌을 받으며 성장했다.

문제는 왕 군이 3살이 되던 무렵 고열과 복통 등을 호소하는 일이 발생했다는 점이다. 당시 우웨이시(武威市) 인민병원을 찾았던 왕 군의 할머니는 병원 측으로부터 왕 군이 급성 재생불능성 빈혈을 앓고 있다는 진단을 받았다.

더욱이 왕 군의 경우 적혈구가 지속적으로 파괴되는 등의 급성 백혈병으로, 수 년째 방사선 치료와 항암제 치료를 병행하고 있는 형편이다. 때문에 올해로 5세를 맞은 왕 군은 머리카락은 미처 자라나기도 전에 탈모 현상을 앓고 있는 상황이다.

문제는 골수 장애에 의해 조혈 기능이 약화된 왕 군의 경우 강도 높은 방사선 치료를 받으며 점차 언어 기억 능력을 상실하고 있다는 점이다.

현재 왕 군이 뜻과 음을 모두 기억할 수 있는 것는 ‘아빠’라는 단어 뿐이다. 병환이 깊어지면서 생업을 포기한 채 하루 24시간 아버지가 그의 곁을 지키고 있기 때문이다.

언어 기억 능력 일체를 상실한 왕 군의 증상 탓에 그의 아버지 왕카이루이 씨는 평소 그와의 의사 소통에 ‘사진’과 ‘그림’ 등을 활용할 수 밖에 없다.

매일 3회 식사 시간이 되면 왕카이루이 씨는 왕 군에게 휴대폰 속의 각종 음식 사진을 보여주고, 먹고 싶은 것을 선택하게 하는 방식이다. 왕 군은 병원 측이 허가한 건강식 중에서 먹고 싶은 요리를 사진을 통해 고른다.

투병 기간이 길어지면서 왕카이루이 씨가 직면한 또 다른 문제는 고가의 치료비용 탓에 빚이 쌓여가고 있다는 점이다.


지난 3년 동안 왕 군의 치료비용 명목으로 약 140만 위안(약 2억 3100만 원)이 소요됐다. 다행히 지난해 8월 골수 이식 수술을 받는데 성공했지만, 당시 수술 비용 80만 위안(약 1억 3200만원)은 아직까지 병원에 납부하지 못한 채 체불 상태라는 것이 왕 씨의 설명이다.

왕 씨는 “아들에게 골수를 이식한 지 이번 달로 5개월 째에 접어든다”면서 “수술 이후에도 지속적으로 숨을 편안하게 쉬는 것이 불가능할 정도로 힘든 상황이 지속되고는 있지만, 빚더미에 올라앉은 상황 속에서도 아버지로의 책임을 다할 것이다. 어떠한 경우에도 아들의 치료를 포기하지 않을 것”이라고 했다.

임지연 베이징(중국) 통신원 cci2006@naver.com

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