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너댓살 때부터 몇 주씩 잠을 자는 증상이 나타난 로다는 여러 병원을 다녔지만 원인을 발견하지 못했다. 그녀는 “십대가 되면서부터 점점 더 잠이 늘어난 것으로 기억한다. 학교에서도 쉴 새 없이 잠을 잤다. 다행히 놀리는 친구들은 없었지만 좌절감에 힘들었고 억지로 학교에 다녔다”고 말했다. 특히 체육 활동을 좋아했지만 잠 때문에 원하는 만큼 즐길 수 없었다고 덧붙였다.
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대학에 입학한 뒤에도 길고 긴 수면은 계속됐고 급기야 지난해 7월에는 잠에 빠져 시험시간을 지키지 못해 낙제를 받았다. 로다는 “자는 동안에도 내 인생은 계속되고 있다. 눈을 떴을 때 일주일이 훅 지나가 있으면 그야말로 멘붕에 빠진다”고 말했다. 그녀는 사람들에게 어디에 있었는지 설명하는 게 가장 어렵다고도 말했다. 로다는 “자느라 몇 주씩 모습을 보이지 않았다는 사실을 이해시키다 보면 좌절감이 든다”고 밝혔다.
수면시간만 문제가 되는 것은 아니었다. 로다는 과잉행동 장애까지 보였다. 로다의 친구들은 그녀가 갑작스럽게 흥분하거나 행동이 급변하는 일이 잦았다고 설명했다. 로다는 특히 지난해 2월부터 6월 사이 많은 과잉행동을 보였고 학업에도 집중하지 못했다. 지난 5월 다시 병원을 찾은 로다는 4개월 후 이른바 ‘잠자는 숲속의 미녀 증후군’이라는 진단을 받았다. 클라인-레빈 증후군(KLS)로 불리는 이 희귀 질환은 과도한 수면과 폭식, 이상행동이 반복되는 증상이다. 하루 최대 20시간까지도 잠을 자는데 매일 반복되지 않아도 며칠 혹은 몇 주, 몇 달에 걸쳐 지속될 수 있다. 보통 10대 남성에게서 많이 나타나며 남녀 유병률을 3대 1 정도다. 현재까지 전 세계적으로 약 500명 정도의 사례가 보고돼 있다.
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로다 역시 증상이 발현되면 엄청난 폭식으로 체중이 증감을 반복한다. 다행히 원인을 밝혀낸 후 그녀는 의사의 도움으로 자신의 상태를 관리하는 법을 터득해가고 있다. 그 결과 3개월 전쯤 3일 간 60시간 이상을 잤던 것을 마지막으로 아직까지는 별다른 증상이 나타나지 않고 있다. 로다는 “옛날에는 꿈과 현실이 구분이 가지 않았다. 초현실적인 느낌이었고 내가 존재하지 않는 것만 같았다”면서 “나는 나는 이 병이 내 삶에 큰 영향을 끼치지 않도록 노력할 생각”이라고 다짐했다.
권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr
