영국 워릭셔 주에 사는 알피 클램프(2)는 사랑스러운 미소와 애교로 가족의 사랑을 독차지 하는 막내아들이다. 여느 소년과 다를 바 없어 보이지만 사실 알피는 매우 희귀한 유전병 탓에 ‘70억분의 1’ 소년이라는 별명이 있다.
영국 대중지 데일리메일에 따르면 알피는 7번째 염색체에 ‘추가적인 가닥’(extra strand of DNA)이 있는 희귀 유전병을 앓고 있다. 역대 의학계에도 단 한 차례도 보고된 바 없기 때문에 치료방법이나 증상에 대해서도 전혀 알려지지 않았다.
알피는 호흡 및 신진대사에서 문제를 보이고 있으며, 발육에도 장애가 나타나고 있다. 눈이 멀어서 앞을 보지 못하며 근육이 워낙 약해서 18개월이 지났을 때야 겨우 몸을 세워 앉을 수 있었다.
신문에 따르면 알피는 생후 6주 만에 호흡 장애로 의식을 잃은 뒤 지금까지 상당시간을 병원에서 보내야 했다. 특히 물을 마시거나 음식을 먹을 때 자주 호흡곤란 증세를 보여 병원으로 옮겼던 적이 한두번이 아니었다.
하지만 소년의 부모는 “알피와 맞는 하루가 기적과 같은 행복”이라고 말했다. 아버지인 리처드 알피는 “전 세계에서 유일한 특이 염색체를 가진 아들이 이렇게 살아주는 것만으로도 큰 기쁨”이라면서 “아들이 건강해지면 분명 다른 사람보다 더 행복해 질 수 있을 것”이라고 말했다.
서울신문 나우뉴스 강경윤기자 트위터(twitter.com/newsluv)
