브라질 북동부 페르남부쿠 주 동부에 있는 올린다(Olinda)에 살고 있는 로즈메어(Rosemere Fernandesㆍ27)와 그의 파트너 조아오(Joao)는 둘다 검은색의 피부을 가진 아프리카계-브라질인이다.
이 둘은 5명의 자녀를 두고 있는데 그 중 10살의 캐롤린, 8살의 루쓰, 5살의 카우안이 백색증을 가지고 태어났다.
알비노(백색증)는 멜라닌 세포에서의 멜라닌 합성이 결핍되는 선천성 유전질환으로, 피부, 털, 눈에서 모두 증상이 나타나는 눈 피부 백색증과 눈에서만 증상이 나타나는 눈 백색증으로 나뉜다.
페르남부크 연방 대학의 유전학 교수인 발디르 발비노(Valdir Balbino)는 “흑인 부모사이에서 흑인자녀와 함께 백색증의 자녀가 태어나는 경우는 매우 드문 경우”라고 말했다.
현재 올린다의 빈민지역에서 살고있는 상황에서 엄마 로즈메어는 걱정이 태산같다. 아이들이 학교에서 급우들의 놀림감이 되고 있으며, 때론 다른 피부색으로 본인이 아이들의 부모가 아니라는 오해도 받는다.
백색증에 걸린 자녀들은 햇빛을 차단해 주어야 하는데, 옷과 선크림에 들어가는 비용도 부담스럽다.
부모는 언론과의 인터뷰에서 “혹시나 피부암이라도 걸리면 어떻게 될지 너무 걱정스럽다.”고 말해 안타까움을 더 하고 있다.
서울신문 나우뉴스 해외통신원 김형태 tvbodaga@hanamil.net
