영국 일간 데일리메일에 따르면, 잉글랜드 버킹엄셔 밀턴케인스에 사는 매리 앤드루스(32)는 자신의 어린 아들 마크보다 키가 두 배 가까이 작다.
생후 19개월 된 마크는 키 81cm, 어머니 매리는 ‘취약성 골절’이라는 희귀 질환 때문에 키가 48cm밖에 되지 않는다.
한창 뛰어놀 때인 마크. 활기 넘치는 아이 덕분에 매리는 뼈가 부러지는 일이 빈번하다.
매리는 “생후 3개월 된 마크의 기저를 갈 때였다”며 “아이가 발버둥치는 바람에 난 넘어졌고 갈비뼈가 부러졌다”고 말했다.
거실에서 노는 아이의 모습을 올려다 봐야 하기에 때론 아이가 거인처럼 느껴진다고 말하는 매리. 하지만 "함께 즐거운 시간을 보낼 수만 있다면 아이가 실수로 내 몸 위에 넘어져 내가 심각하게 다치더라도 그 추억은 결코 잊지 않을 것"이라고 말한다.
매리는 뼈가 너무 약해 아이를 안아줄 때도 등과 무릎 위에 쿠션을 받쳐야만 한다. 또 안을 때 힘을 많이 주면 뼈가 부러질 수 있어 꽉 안을 수도 없다고 한다.
지금까지 200번 이상의 골절상을 경험한 매리는 스스로 걷거나 서 있을 수도 없다. 하지만 그녀는 지금의 남편 댄(34)과 결혼하고 엄마가 되는 꿈을 이뤘을 때 이보다 더 행복했던 적이 없다고 말한다.
매리는 “내가 아이를 가질 수 있다고 생각하지 않았기에 마크는 기적의 아이”라면서 “단순히 그가 자라는 모습을 보는 것만으로도 경이롭다”고 말했다. 또 “부모가 되는 것은 우리에게 너무 많은 기쁨을 가져왔다”고 말했다.
마크는 대리모를 통해 태어난 아이다. 매리는 스스로 아이를 낳을 수 없어 처음에는 입양을 계획했다. 하지만 입양 기관들은 그녀가 아이를 키울 수 있는 몸 상태가 아니라고 판단해 거절했다.
그래서 매리와 남편은 대리모를 통해 아이를 가질 계획을 세웠고, 부부는 2013년 11월 3.62kg의 건강한 몸무게인 마크를 얻게 됐다.
매리는 “우리는 또 다른 어머니(대리모)가 마크를 대신 낳아줘 감격했다”며 “우리는 그녀에게 크게 감사하고 있다”고 말했다.
매리가 겪고 있는 취약성 골절은 골형성 부전증이라고도 불린다. 이 질환은 골격을 만들고 유지하는 데 매우 중요한 단백질인 콜라겐을 생성하는 데 필요한 유전자에 이상이 있을 경우 발생한다.
따라서 매리의 몸은 콜라겐을 충분히 생성하지 못해 뼈가 매우 약하고 성장도 매우 더디다. 그녀는 합병증으로 척추 측만증과 호흡기 장애, 심장 질환도 앓게 됐다고 한다.
매리는 “내 어머니는 이미 나와 똑같은 상태였던 오빠 마크를 잃었고 의사들도 내가 살 수 있을 것이라고 기대하지 않았다”고 말했다.
하지만 매리는 기적적으로 회복했고 지난 세월 수차례 목숨을 잃을 위기에도 처했지만 꿋꿋하게 자랐고 이제 한 아이의 어머니로 삶을 살고 있다. 부부는 둘째 아이도 가질 계획이다.
윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
