알츠하이머에 걸린 시한부 5살 딸과 추억만들기

다섯 살 딸이 알츠하이머 초기 단계의 질환을 앓고 있다면 가족은 무엇을 해줄 수 있을까?

영국 스코틀랜드 중부 글래스고 지역 출신의 소피아 스콧(5)은 산필리포 증후군을 가진 최연소 환자다. 이 증후군은 불치에 가까운 유전성 뇌질환으로, 기억력과 정신, 신체 모두 점점 악화되고 증세가 점점 나빠지면 사망에까지 이른다. 10만명 중 1명에게 발생하는데 영국 전역에 40여 명 정도가 이 질병을 앓고 있다고 한다.

딸의 네 번째 생일에 엄마 아만다 스콧(40)은 아이가 불치병에 걸려서 10대 초반까지도 살 수 없을 것이라는 말을 들어야 했다.

아만다는 "의사는 딸에게 주어진 생은 짧고 치료법이 없어 그냥 현재를 살아야 한다고, 많은 사진을 찍어두라고 했다"면서 "그 소식은 우리가족의 희망을 산산이 부쉈다"고 말했다.

아만다는 남편 대런과 함께 딸에게 많은 추억을 만들어 주기 위한 눈물 겨운 노력을 시작했다.





스쿠터 타기, 춤추기, 인형놀이, 쇼핑을 좋아하는 딸에게 가능한 새롭고 흥미진진한 취미들을 많이 가르쳤다. 딸이 약 23개월이었을 때 스키 타는 법을 가르친 적도 있다. 지난해에는 라플란드에서 산타를 만났고, 음악 축제에서 글램핑도 했다. 몇 주간 생일파티를 벌였고 올해는 이탈리아 스키 여행부터 유럽 디즈니랜드 탐방까지 많은 휴가계획을 세운 상태다.

과거엔 딸의 병에 대해 잘 대처하지 못했으나 지금은 그것을 받아들이고 지금 이 순간을 살아가고 있는 중이다. 얼마나 그녀가 기억할 수 있을지 모른다. 또한 언제 그녀가 떠날지 역시 모른다. 그저 소피아를 위해 할 수 있는 모든 일을 함께 하려 한다.

많은 것을 누리고 있지만 소피아는 점점 모든 것을 잊을 수밖에 없다. 어떤 기능이 먼저 악화될지, 어느 정도 속도로 나빠질지 모르지만 심신 기능, 그녀의 움직임, 언어능력 모두가 곧 저하될 것이다.

물론 스콧 부부가 체념한 채 그저 현재를 즐기고 있는 것은 아니다. 실낱같은 희망의 가능성을 붙잡기 위한 노력 또한 포기하지 않고 있다.

자식 사랑이 끔찍한 아빠는 의료치료 실험을 찾기 위해 숱한 밤을 지새웠다. 유럽, 미국, 호주로 날아가 질병 관련 전문가들을 만나기도 했다.

최근 유전자 치료에 있어 과학적으로 획기적인 성과가 있었다는 사실을 알아냈다. 시행착오를 겪어야 하고 허가를 받는데만 몇 년이 걸리는 일이다. 그럼에도 스콧 부부는 딸아이를 살릴 수 있는 방법이 반드시 있다고 믿는다.

스콧 부부는 "우리는 희망을 가지고 순간을 살아가고 있다. 만약 짦은 생이 허락된다면, 우리는 딸에게 최고의 순간을 만들어주면 된다"고 말했다.

부부는 자선단체를 만들어서 소피아의 질병 연구에 자금을 대기 위해 혹은 미래에 필요할지도 모를 상황을 대비해 지금까지 5691만원 정도를 모았다.

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr