[월드피플+] “우리도 사람”…백색증 인식 바꾸려 SNS 만든 두 소녀

백색증(알비노)을 지닌 두 소녀가 보통 사람과 다른 외모도 충분히 아름다울 수 있음을 알리려고 인스타그램 계정을 만들어 화제가 되고 있다.

데일리메일 호주판은 13일(현지시간) 호주에 사는 두 백색증 소녀가 자신들의 질환에 관한 사람들의 인식을 높이기 위해 인스타그램을 시작했다고 전했다.

새미 맥컴(12)과 루시 카펜터(14)라는 이름의 두 소녀는 모두 선천적으로 눈과 피부, 그리고 모발의 색소에 이상이 생기는 ‘눈피부 백색증’(oculocutaneous albinism)을 가지고 태어났는데 6년 전 한 캠프에서 만났고, 패션 등 관심사가 같아 절친한 친구가 됐다고 한다.

두 소녀는 지금까지 “왜 네 머리카락 색상은 너무 하얗니?”부터 “왜 네 눈동자는 계속 흔들리니?”까지 많은 질문과 시선을 견뎌야 했다. 또한 이들은 시력 문제 때문에 일부 사람으로부터 “지금 내가 손가락을 몇 개 들고 있는 것으로 보이느냐?”와 같은 조롱섞인 말까지 듣기도 했다.



루시는 “난 안경잡이(four-eyes)와 유령으로 불렸으며 심지어 동물과 비교되기도 했다”면서 “그렇지만 이런 사람에게 낭비할 시간이 없어 이런 말을 무시하고 지나갔다”고 회상했다.

또한 두 소녀는 자신들이 외모 뿐만 아니라 햇빛에 너무 민감한 신체 때문에 소외당할 때도 있다는 것을 알았다.

새미 역시 언젠가부터 해가 떠 있을 때 밖에서 걷는 것이 거의 불가능하다는 것을 깨달았다고 한다.

새미는 “가끔 수업에 참여하는 것이 너무 힘들어 끝나기를 기다려야 했다”면서 “햇빛에 눈이 거의 보이지 않게 되거나 농구공에 머리를 맞기도 했다”고 회상했다.



그렇지만 두 소녀는 이런 문제에도 자신들의 외모에 불편함을 느끼지 않는다고 주장한다.

루시는 “난 내가 조금 다르게 보여 다른 사람들처럼 보일 수 없다는 사실을 받아들이는데 거리낌이 없다”면서 “이는 내가 다른 누구와도 다르지 않다는 것을 가르쳐준 사랑하는 내 부모님 때문이라고 생각한다”고 말했다.

새미도 자신의 특별한 외모를 사랑한다고 말하고 있다.

두 소녀가 인스타그램을 시작한 계기는 얼마 전 질롱에서 열린 백색증 모임에 참석했을 때 만난 한 여성 때문이다.

이 여성은 생후 6개월 된 백색증 아기를 데리고 나왔는데 두 소녀에게 귀여운 옷과 액세서리 등을 착용한 자기 딸 사진을 보여주며 인스타그램을 권했다는 것이다.

이제 두 소녀는 자신들의 인스타그램 페이지를 통해 다른 사람들이 자신만의 개성을 포용하길 바라고 있다.

루시는 “우리가 전하고자 하는 메시지는 세상 모든 사람은 어떤 상황이든 상태든 상관없이 아름답다는 것”이라고 말했다.

또한 새미는 “다르다는 점은 아름답다”면서 “우리는 인스타그램을 통해 백색증에 관한 인식을 높이고 사람들에게 우리를 알릴 것”이라고 말했다.

두 소녀는 종종 좋아하는 옷가게에 들러 드레스룸에서 옷을 입어보거나 구매한 옷을 침실에서 입고 그자리에서 사진을 촬영해 인스타그램에 올리고 있다고 한다.

또한 이들은 인스타그램을 하면서 자신들에게 패션과 사진에 대한 열정이 있다는 것을 알게 됐을 뿐만 아니라 이를 통해 많은 사람에게 긍정적인 의견을 받아 놀라지 않을 수 없었다고 말한다.

루시는 “모든 사람이 우리를 받아들이고 격려하고 있다는 사실을 알게 됐다”면서 “세상 사람들은 백색증에 관심이 많으며 우리와 대화하길 즐긴다”고 말했다.

이어 “사람들은 우리에게 아름답다고 말하는데 이런 반응은 항상 우리를 미소 짓게 한다”고 덧붙였다.

또한 두 소녀는 인스타그램을 통해 사람들에게 계속해서 백색증에 대해 알릴 수 있기를 희망하고 있다.

루시는 “우리는 백색증 환자이기 이전에 똑같은 사람이라는 것을 사람들이 알기 바란다”면서 “백색증이라는 용어 자체는 우리에게 장애를 의미한다”고 말했다.



이제 두 소녀는 자신들의 인스타그램 계정이 더 많은 사람에게 알려지길 바라며 언젠가 패션모델이 되는 게 꿈이라고 밝혔다.

사진=@lucy_and_sammy / 인스타그램

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr