최근 영국에서 희귀질환으로 반쪽 뇌만 갖고 살아가는 한 여자 아이가 밝고 건강하게 성장하는 모습이 알려져 감동을 주고 있다.
지난 2002년 영국 북서부지방 올드햄(Oldham)에서 태어난 코델리아 카우실(Cordelia Cowsill·5)은 결절성 경화증(Tuberous Sclerosis)이라 불리우는 난치성 유전병으로 한 쪽 뇌를 제거하는 대수술을 받아야 했다.
결절성 경화증은 주로 뇌·눈·심장 등과 같은 기관에 종양을 일으키는 유전적 질환으로 병의 경중에 따라 나타나는 증상도 다양하며 아직까지 뚜렷한 치료법이 없다.
코델리아는 하루에 많게는 70번까지 간질 증세를 보이는 등 매분마다 찾아오는 발작으로 고통스러워했으며 이같은 증상을 지켜본 치료진은 코델리아가 살기 어렵다는 진단을 내렸다.
그러나 코델리아의 부모인 마틴(Martyn Cowsill)과 아만다(Amanda)는 수술만이 아이의 고통을 줄여준다고 판단, 대뇌의 절반을 모두 끄집어내는 대뇌반구절제술(hemispherectomy·어린이에게만 적용 가능한 수술로 좌측대뇌를 절개할 경우 우측대뇌가 좌뇌의 기능을 인수받는다)을 받기로 결심했다.
다행히 코델리아는 지난 2003년 7시간이나 걸리는 대수술을 성공적으로 받았으며 비록 여느 아이만큼은 아니지만 스스로 걸을 수 있고 축구공을 발로찰 수 있을만큼 회복되었다.
코델리아의 부모는 “너무나도 어려운 결정이었지만 아이를 살리기 위해서 어쩔 수 없었다.”며 “코델리아가 산다고 해도 걷지고 못하고 다른 아이처럼 웃지도 못할 것이라는 절망뿐이었다.”며 어려웠던 지난날을 회고했다.
또 아만다는 “코델리아가 다시 태어난 것 만 같고 지금은 정말 잘 지내고 있다.”며 “배우는 것을 좋아하고 항상 뛰어나니것을 즐기는 매우 붙임성 좋은 아이”라고 덧붙였다.
서울신문 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr
