영국 런던에 사는 17세 소녀 새니 냄목은 ‘진행성 괄화성 섬유이형성증’(FOP: fibrodysplasia ossificans progressiva)이라는 희귀병을 앓고 있다.
영국 매체 데일리메일은 28일(현지시간) 근육이 점점 뼈로 변하는 증상인 FOP를 앓고 있는 새니는 5세 때부터 이 질병으로 고통받아왔다고 전했다.
지난 2008년 그녀의 등에 큰 혹이 생긴 것을 계기로 병원에 가서 검사하자 FPO라는 병명의 질환을 앓고 있다는 진단을 받았다.
이 병의 특징은 근육이나 힘줄이 뼈와 같은 형태로 변하는 것이다. 따라서 보통 사람들에게는 생기지 않는 부분에 뼈가 형성되며, 관절의 움직임이 점점 줄어들게 된다. 또한 심한 고통을 동반하기 때문에 진통제를 끊임없이 복용해야 한다.
현재 그녀는 이미 움직임에 많은 제약이 생겨 혼자 옷을 입거나 머리카락을 만지는 것이 불가능하다.
이러한 안타까운 사연이 알려지며 현지 네티즌들은 이 소녀를 위한 모금운동을 벌이고 있다.
정선미 인턴기자 j2629@seoul.co.kr
