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미국 ‘선천성조로증연구재단’은 미국 매사추세츠주(州) 폭스보로우 지역에 거주하는 샘 번스(17)가 지난 10일 사망했다고 공식 발표했다. 이 연구재단은 1999년 번스의 부모가 자식의 희귀 질환의 원인과 치료법을 연구하기 위해 세운 곳이다. 번스는 더구나 다음날인 11일 열리는 미식프로축구(NFL) 플레이오프 게임에서 자신의 지역을 대표하는 뉴잉글랜드 페트리어트 팀의 명예 주장을 맡기로 되어 있었기 때문에 그의 죽음은 지역 사회에 더욱 크나큰 슬픔을 몰아오고 있다고 현지 언론들은 전했다.
번스는 17년 동안의 힘든 투병 과정에서도 희망을 잃지 않는 적극적인 삶과 활동을 보여줘 많은 사람들에게 감동을 준 바 있다. 특히, 지난해에는 그의 삶을 조명하는 다큐멘터리가 방영되어 큰 반향을 불러 일으켰다. 실제 당시 고교생이었던 번스는 이 다큐멘터리에서 “이 내용을 보고 슬퍼하지 않았으면 좋겠다”며 “아무리 큰 도전이 몰려와도 우리는 극복할 수 있으며 행복이 가장 중요한 것이기에 행복한 삶을 위해 모든 것에 최선을 다해야 한다”고 말해 주위를 다시 한 번 감동시킨 바 있다.
‘선천성조로증연구재단’에 따르면 이 희귀한 조로증을 앓고 있는 환자가 지구 상에 100명 정도 있다. 이들 환자의 나이는 8개월에서 20세 정도로 파악되고 있으며 대부분 환자들이 생존하는 평균 수명은 13세에 불과하다고 언론들은 전했다.
사진= 17세를 일기로 끝내 사망한 샘 번스 (유튜브 캡처)
다니엘 김 미국통신원 danielkim.ok@gmail.com
