실사판 라푼젤?… 긴 금발의 희귀병 소녀

마치 디즈니 애니메이션의 주인공 라푼젤같은 헤어스타일을 가진 희귀병 소녀의 사연이 알려졌다.

화제의 소녀는 영국 페일스워스에 사는 올해 6살의 소피 필드하우스. 소녀는 특이하게도 땅바닥에 머리가 닿을 정도의 긴 금발 머리카락을 가지고 있다.

그러나 소녀가 자신을 꾸미기 위해 머리를 이렇게 길게 기른 것은 아니다. 소피는 불과 생후 18개월 때 과인슐린증이라는 선천적 희귀병 진단을 받았다. 이 병은 체내의 혈당을 조절하는 인슐린이 과다 분비되는 질환으로 저혈당증과 심한 경우 뇌손상을 일으켜 사망할 수도 있다.

엄마 아만다 터너(37)는 “특이한 병 때문에 소피가 심한 허기를 느끼거나 몸을 떨기도 한다” 면서 “학교에 갈 때는 여분의 간식을 항상 챙겨간다”고 밝혔다.

소피가 눈에 띄는 헤어스타일을 가진 것은 바로 치료제 ‘디아족사이드’ 복용시 머리카락이 남들보다 월등히 빨리 자라기 때문이다. 어찌보면 길고 아름다운 금발의 머리카락이 소녀의 아픔을 그대로 보여주고 있는 것.

엄마 터너는 “딸의 친구들이 이같은 사실을 모르고 소피의 긴 머리카락을 부러워하기도 한다” 면서 “소피는 그러나 앓고있는 병에 굴하지 않고 용감히 학교생활을 하고 있다”고 밝혔다.

이어 “최근에는 새로운 치료제가 효과를 보여 머리카락이 길게 자라게 만드는 기존 약을 먹지않아도 된다”며 기뻐했다.　 　 　

박종익 기자 pji@seoul.co.kr