‘거북이 등껍질’ 가진 소년, 희망의 전도사 되다

거북이 등을 연상케 하는 희귀 피부 질환을 앓았던 콜롬비아 소년이 자신과 같은 병으로 힘든 나날을 보내는 친구들을 위해 영국을 찾았다.

미국 허핑턴포스트, 영국 데일리메일 등 해외언론의 보도에 따르면 콜롬비아에 사는 8세 소년 디디에 몬탈보는 등 피부가 거북이 등껍질처럼 부풀어 오르고 딱딱해지는 희귀 질환을 앓고 있었다.

디디에의 병명은 선천성 색소세포성 모반(Congenital Melanocytic Nevus 또는 선천성 멜라닌 모반). 일반적으로 출생한 직후나 생후 1년 이내에 생기는 경우가 많다. 수술로 제거해야 하지만 이 소년의 경우 부위가 크고 표면이 심하게 울퉁불퉁해 치료가 어려웠다.

뿐만 아니라 당시 디디에의 등에 있었던 모반의 무게는 몸무게 전체의 20%에 달할 정도로 무거웠고, 이 때문에 언제나 구부정한 자세로 다녀야 했다.

특히 이러한 거대색소모반은 정상피부에 비해 악성 흑색종 발생 위험이 커서 시급한 치료가 요구되는 상황이었다.

일명 ‘거북이 소년’이라는 별명이 붙을 정도로 심각한 상태였던 디디에의 사연은 2011년 현지 방송을 통해 처음 알려졌다. 당시 디디에의 가족은 “아이가 친구들로부터 수시로 놀림을 받았고, ‘나는 왜 이렇게 생겼냐’는 말을 많이 해 마음이 아팠다”고 전했다.

소식을 접한 영국의 성형외과 전문의 및 의료진은 그에게 도움의 손길을 내밀었다.

2012년 영국 의료진은 디디에가 살고 있는 콜롬비아로 날아갔고, 소년은 얼마 뒤 ‘등껍질 제거’ 수술을 받게 됐다. 수술은 성공적으로 끝났고, 디디에는 이전과 달리 활기찬 성격의 평범한 어린이가 될 수 있었다.

수술을 집도한 네일 벌스트로데 박사는 “사연을 들은 뒤 안타까운 마음에 의료비 및 재능을 기부하게 됐다”면서 “다행히 수술은 잘 끝나고 소년은 또래처럼 평범하게 자랄 수 있게 됐다”고 밝혔다.

현재 이 소년은 영국에서 자신과 똑같은 병을 앓고 있는 또래 친구들에게 용기를 주고 있다. 현지 방송에서 출연해 수술 후 달라진 자신의 삶과 꿈을 밝히기도 했다.

현재 디디에와 가족은 역시 같은 병을 앓고 있는 런던의 4세 소년 집에서 함께 머물고 있다.

디디에의 엄마는 “디디에가 선천성 색소세포성 모반으로 힘겨워하는 어린 소년과 이미 돈독한 사이가 됐다”면서 ”함께 축구를 하는 등 즐거운 시간을 보내고 있다”고 밝혔다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr