영국 일간 미러닷컴 등 외신은 전 세계에 130건 정도밖에 보고 안 된 클로비스 증후군을 앓고 있는 잉글랜드의 에이단 스미스(4)가 지난 2일 사망했다고 전했다.
클로비스 증후군은 발병률이 5000만 명 가운데 1명에게 나타나는 선천성 희귀질환으로, 골격이 과도하게 성장해 피부와 모반에 이상이 생겨 온몸에 큰혹이나 종양이 발생하며 아직 치료 방법이 없다.
에이단은 얼굴과 목에 종양이 생겨 호흡 곤란을 일으켰고 허리와 뇌에 발생한 종양 때문에 간질을 일으켜 미국을 오가며 제거 수술을 받아왔다.
하지만 에이단의 목숨을 앗아간 것은 감염이었다. 바이러스성 질환이나 만성 폐질환으로 번져 병원에서 치료를 받았으나 끝내 회복하지 못한 것이다.
오는 7월부터는 신약을 사용한 치료를 받을 계획이 있었던 것으로 전해져 안타까움을 더하고 있다.
에이단의 부친 칼 스미스는 “에이단은 잘 싸워왔다”며 “하지만 이번 싸움은 그에게 너무 벅찼다”고 말하며 눈물을 보였다.
에이단의 싸움은 가족의 싸움이기도 했다. 칼은 간병을 위해 직장을 관뒀고, 공무원인 모친 니키도 아들의 치료를 위해 무급 휴가를 수시로 써야 했다.
또 에이단의 사연을 접한 주변 사람들도 이들 가족에게 지원을 아끼지 않은 것으로 전해졌다.
칼은 “우리는 에이단의 존재는 물론 사람들이 아들에게 준 애정과 지원도 잊지 않을 것”이라고 말했다.
에이단과 가족은 ‘클로비스 증후군 커뮤니티’라는 단체로부터 지원을 받아왔다. 이 단체는 에이단의 생전 모습과 함께 “치료를 위한 희망은 우리의 유전자 속에 있다”는 메시지를 전하고 있다.
이들 가족은 최근 영국 채널 5 다큐멘터리를 통해 행복하게 지내는 모습을 공개한 적이 있어 안타까움을 더하고 있다.
윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
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