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24시간 혀를 내밀고 있는 딸의 귀여운 모습이 사실은 치명적 질병에 의한 것이란 사실을 스스로 밝혀낸 한 어머니의 이야기가 관심을 끌고 있다.
캐나다 여성 멜라니 바니는 1년 6개월 전 쌍둥이 자매 오시아와 인디고를 낳았다. 한날한시에 세상에 나온 자매였지만 묘하게도 오세아의 몸 크기는 인디고보다 눈에 띄게 컸다. 그 뿐만이 아니었다. 오시아는 마치 계속해서 ‘메롱’을 하고 있기라도 한 듯, 입 밖으로 나온 혀를 도통 집어넣질 못했다.
처음에는 멜라니도 그 모습이 귀엽다고 생각했다. 주변 사람들 또한 오시아의 모습을 귀엽게 여기고 재미있어 할 뿐 큰 문제로 받아들이지 않는 듯 했다. 의사들도 일시적 현상이며 곧 나아질 테니 걱정 말라고 멜라니를 안심시켰다.
그러나 멜라니는 오세아의 몸이 쌍둥이 자매인 인디고보다 확연히 크다는 점, 그리고 커다란 혀가 오세아의 모유섭취 및 호흡을 심각하게 방해한다는 점 등을 간과할 수 없었다. 그녀의 불안은 점점 커져만 갔다.
그 후로 3개월이 지나도록 의사들은 여전히 ‘곧 자연스레 나아질 것’이라는 말을 반복할 뿐이었다. 이에 실망하고 지친 멜라니는 결국 남편 게비 메이슨과 함께 자체적인 조사에 나서기에 이르렀다.
인터넷을 통해 여러모로 알아본 끝에 멜라니는 오세아와 비슷한 증상을 지닌 아이가 ‘베트위크 비데만 증후군’(Beckwith Wiedemann Syndrome, 이하 BWS)이라는 병명을 진단받았단 사실을 알아내게 된다.
BWS는 전 세계 신생아 1만 3700명당 1명 비율로 나타나는 일종의 선천적 비대증이다. 멜라니는 BWS가 다른 희귀병에 비해 비교적 많이 발생하는 질병인데도 불구하고 이에 대해 알고 있는 의사가 많지 않다는 사실도 깨닫게 됐다.
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BWS를 앓는 아이들은 혀 뿐만 아니라 기타 장기 등 신체 일부가 비대하게 발달할 가능성이 높다. 또한 각종 종양이 발생할 확률도 상대적으로 크다. 멜라니는 더 나아가 이 질병을 앓는 아이 중 무려 20%가 암에 걸린다는 사실을 알게 됐다.
질병의 정체를 얼마간 파악한 멜라니는 좀 더 조사를 벌여 관련 전문가가 호주에 살고 있다는 사실을 알아냈고, 즉시 딸의 진료를 위해 비행기에 몸을 실었다.
전문가는 오세아를 보는 즉시 BWS 진단을 내렸다. 멜라니는 “오세아가 BWS를 앓는다는 사실을 알게 되자 마음이 아팠지만 다른 한편으론 3개월 만에 처음으로 제대로 된 진단을 받았다는 생각에 마음이 놓이기도 했다”고 전한다.
다행히 혈액검사 등을 통해 검사해 본 결과 오세아의 몸에서는 종양이 발견되지 않았다. 이후 오세아는 생후 7개월이 됐을 때 미국으로 가 혀 축소 수술을 받았고 이후 6주에 한 번씩 해당 병원을 다시 방문해 종양발생 여부를 꾸준히 검사받고 있다.
멜라니는 오세아가 BWS 진단을 받은 직후 BWS 인식 확산을 위한 웹사이트를 만들었다. 그녀는 “BWS 환자 중 적지 않은 수가 암에 걸리는 것으로 알려져 있다”며 “따라서 이 질병을 빠르게 진단하는 일이 중요하다고 생각한다”고 밝혔다.
그녀는 이어 “더 많은 의사들이 BWS에 대해 알게 되길 바라며, BWS 환자 가족들에게는 관련된 도움을 제공해 줄 네트워크가 존재한다는 사실을 알리고 싶다”고 덧붙였다.
방승언 기자 earny@seoul.co.kr
