[월드피플+] 몸 밖에 심장 달린 6살 소녀…“희망 잃지 않아요”

안녕하세요. 저는 미국 플로리다 남부에 살고 있는 6살 소녀 버사비야 버룬입니다. 저는 남들과는 조금 다른 삶을 살고 있어요. 제 심장은 몸 밖에 있거든요.

보통 사람들은 심장이 밖으로 드러나 있지 않지만, 제 심장은 가슴 아래, 바깥쪽으로 노출돼 있답니다. 외부는 얇은 피부막으로 쌓여져 있고요. 선천적인 질환으로, 의사선생님들은 ‘칸트렐증후군(Pentalogy of Cantrell)’이라고 부르더라고요.

칸트렐 증후군은 선천성 심장질환과 흉골 기형으로 단단한 가슴근육과 흉골에 감싸있어야 할 심장이 밖으로 이탈하는 증후군이래요. 100만 명 중 5.5명에게서 나타나는 희귀 질환이죠.

지금 제 심장은 주먹크기 정도예요. 심장이 위치한 복근에 근육이나 이를 보호해 줄 골격이 없기 때문에 충격을 받으면 큰일나죠.

엄마가 저를 임신했을 때, 의사선생님은 제가 살아서 태어나지 못할 거라고 말했대요. 태어난다 하더라도 오래 살지 못할 거라고도 하셨고요. 하지만 저는 벌써 6살이고, 하루하루를 즐겁게 보내고 있어요. 그림도 그리고, 비욘세 노래에 맞춰 춤도 추고요.

수술을 받아서 보통 친구들처럼 지내고 싶지만 아직은 그러지 못해요. 의사선생님이 말하길, 제 몸의 혈압이 너무 높아서 폐 대동맥에도 영향을 줄 수가 있대요. 안정된 수술을 위해서는 2년여를 더 기다려야 한답니다.

최근에는 이사를 했어요. 원래는 보스턴에 살았는데 플로리다로 옮겼죠. 면역력이 약하고 치료가 어렵기 때문에 감기에 걸리면 안되거든요. 따뜻한 플로리다로 이사 오고 난 뒤부터는 몸이 덜 아파요.

하지만 심장이 몸 밖에 있는 희귀한 증상 때문에 학교에 가지는 못해요. 친구들과 뛰어놀고 싶은 마음을 그림이나 춤으로 달래고 있어요.

저는 제 심장이 왜 몸 밖에 있는지 알고 있어요. 그건 신께서 저를 매우 특별하게 만들어주셨기 때문이에요.

제가 더 많이 웃을 수 있도록 여러분이 도와주세요. 엄마와 단둘이 살고 있는데다 친척도 없기 때문에 병원비 부담이 크거든요. 더 자세한 사연은 ‘youcaring.com’에서 확인하실 수 있습니다.

◆선천성 희귀질환을 앓고 있는 버사비야 버룬(6)의 사연을 토대로 재구성한 기사입니다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr