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선천적으로 뇌가 없이 태어난 소녀의 고군분투 생존기가 전해져 안타까움과 함께 감동을 주고있다.
지난 10일(현지시간) 미국 네브래스카주 오마하의 지역방송 KETV는 심각한 뇌 장애를 가진 소녀 알렉스 심프슨(10)의 사연을 전했다.
알렉스는 10년 전 평범한 다른 아기들처럼 가족들의 축복 속에 태어났다. 그러나 태어난 후 부터 알렉스는 하루 20시간 울음을 터트렸고 이 증세는 무려 두 달이나 계속됐다. 결국 병원에서 진단받은 병명은 선천성 희귀질환인 '무뇌수두증'(hydranencephaly)으로 알렉스는 소뇌 일부만 가지고 태어난 것으로 확인됐다.
사실상 식물인간 같은 상태로 남은 삶을 살아야 한다는 청천벽력같은 의사에 말에 부모가 큰 충격을 받은 것은 당연한 일. 특히 무뇌수두증 아기들은 대부분 첫 생일을 맞기도 전에 사망한다.
그러나 10년이 지난 지금도 놀랍게도 알렉스는 꿋꿋이 자신만의 인생을 살고 있다. 물론 알렉스의 10년 인생에는 가족의 헌신적인 뒷받침이 있었다. 항상 누군가 옆에 붙어 아이의 모든 것을 챙겨줘야 하기 때문. 또한 알렉스가 갑자기 숨이 멈추거나 심장마비를 일으키는 경우도 있어 가족들은 항시 이에 대비해야 한다.
가족들은 그러나 알렉스의 존재 자체에 행복해하는 표정이다. 아빠 숀은 "아이가 엄마, 아빠는 물론 여동생도 알아본다"면서 "집안에 나쁜 일이 있다는 사실을 알게 되면 울거나 슬픈 표정을 짓는다"고 밝혔다.
이어 "알렉스를 있는 그대로 받아들이는 것이 아이를 사랑하는 방식이라는 것을 깨달았다"면서 "우리 가족에는 축복의 존재"라고 덧붙였다.
박종익 기자 pji@seoul.co.kr
