시각질환 앓는 아기의 미소, “예쁜 엄마 얼굴이 보여요~”

생후 4개월만에 처음 엄마 얼굴을 또렷히 본 어린 아기의 환한 웃음을 포착한 순간이 인터넷상에 공개돼 화제가 되고 있다.

레오폴드 윌버 랩폰드라는 이름을 가진 이 아기는 ‘눈피부백색증’(oculocutaneous albinism)이라는 희귀 질환을 앓고 있다. 이는 눈과 피부, 모발의 색소에 영향을 주는 데 이로 인한 부작용으로 시력이 극단적으로 나쁘다.

미국 워싱턴주(州) 시애틀에 살며 레오라는 애칭으로 불리고 있는 이 아기는 최근 부모가 마련한 가족 모임에서 생애 처음 안경을 쓰고 엄마, 아빠를 비롯한 세상을 또렷히 볼 수 있게 됐다.

이날 그 모습을 촬영한 레오의 아빠 데이비드 랩폰드(39)는 자신의 아들이 처음 웃었을 때를 회상하며 “귀여움이 폭발했다”고 말했다. 이어 “이 때문에 모든 사람이 울고 말았다”면서 “나 스스로 너무 많이 울어서 카메라를 들고 있는데 약간 문제가 있었다”고 덧붙였다.

레오의 가족은 최근 미 로스앤젤레스 기반의 소아안과 전문의 케네스 라이트 박사의 처방을 받아 한 유아 전용 안경 전문점에서 특별한 안경을 맞췄다.

레오가 쓴 이 안경은 렌즈는 일반적인 것이지만, 나사나 경첩 등 날카로운 모서리가 없이 고무로만 만들어진 것이다. 따라서 다칠 염려가 거의 없다.

공개된 영상에서 레오는 엄마 에린(35)이 씌여준 안경을 통해 처음 제대로 보게 된 순간을 담고 있다.

레오가 처음 쓴 안경에 잠시 혼란스러워하며 적응하는 순간, 엄마가 “안녕 아가”라고 말하자 아기는 고개를 들어 엄마 얼굴을 쳐다본다. 이어 아이는 엄마와 눈이 마주치자마자 그 즉시 활짝 웃는다.



이 반응에 방에 있던 모든 사람은 놀람과 기쁨의 탄성을 보였고 “오 그가 웃는다”라고 말하는 남자 목소리도 들렸다.

이후 에린은 레오가 더 잘 볼 수 있도록 안경을 고쳐 씌여주고 아들의 눈을 바라봤다. 그러자 아이는 엄마를 바라보며 환하게 웃었고 이어진 엄마의 말에 소리내 웃으며 영상은 끝이 난다.

이에 대해 레오의 아빠는 “예전에 내 아들은 눈이 잘 보이지 않자 손으로 보는 것처럼 만지곤 했다”면서 “아이가 날 알아보도록 수염 난 내 얼굴을 대주기도 했다”고 설명했다.

또한 그는 “이제 레오는 우리를 볼 수 있다. 처음으로 앞에 있는 사물들을 보기 시작했다”면서 “더 많이 웃고 방에 있더 모든 사람과 교감할 수 있었다”고 말했다.

이어 “그는 햇빛과, 풀, 그리고 푸른 하늘을 볼 수 있는 야외를 좋아한다”면서 “장난감도 좋아해 사물에 손을 뻗길 시작했다”고 덧붙였다.

한편 레오는 자신의 질환 때문에 악성 흑색종 등 암에 걸릴 위험이 일반인보다 높다. 또한 눈의 홍채에 색소가 없어 시력 손상과 빛 만감증 등 수많은 눈질환이 생길 수 있는 것으로 알려졌다.



윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr