출산 직후 온몸 마비…‘엄마의 이름’으로 희귀병 극복

아이를 낳은 지 얼마 되지 않아 몸이 마비돼 아이를 품에 안을 수 없었던 한 여성의 사연이 세상에 공개됐다.

영국 일간지 데일리메일은 11일(현지시간) 캐나다 에드먼턴에 사는 홀리 게를라흐(31)라는 이름의 여성이 5년 전, 출산 직후 희귀 질환이 생겨 온몸이 마비됐지만, 각고의 노력 끝에 거의 완쾌했다고 전했다.

게를라흐는 26세였던 2011년 2월, 제왕절개술로 어여쁜 딸 케이시를 품에 안았다. 그녀와 아이 모두 건강한 것으로 판단돼 이들은 곧 퇴원할 수 있었다.

처음 부모가 된 게를라흐는 삶의 모든 것이 다 행복했다. 그런데 2주가 좀 지났을 무렵, 그녀는 손가락 끝이 따끔거리는 이상 증상과 함께 다리에 힘이 풀리는 체험을 하기 시작했다.

그녀는 자신의 몸 상태가 단지 감기에 걸렸다고 대수롭지 않게 생각하고 가까운 일반 병원을 찾았다. 단순한 신경압박 증상으로 며칠 집에서 쉬면 나아질 것이는 의사의 말에 그녀는 집으로 돌아왔다.

하지만 이날 밤늦게 게를라흐는 딸에게 우유를 먹이기 위해 자리에서 일어나던 중 다리에 힘이 빠지면서 쓰러지고 말았다. 그리고 혼자서는 일어날 수 없었다.

이에 게를라흐의 남편이자 케이시의 아버지 제임스는 그녀를 인근 지역에서 가장 큰 그레이눈스 병원으로 데려갔고 그녀는 여전히 대수롭지 않은 일로 생각하며 서둘러 집에 가길 원했다.

이어 얼마 지나지 않아 병원 의료진은 그녀에게 희귀 질환인 ‘길랑바레 증후군’이 발병했다고 진단했다.

이 질환은 말초신경에 염증이 생겨 신경세포의 축삭을 둘러싸고 있는 수초라는 절연물질이 벗겨져 발생하는 급성 마비성 질환으로, 우리나라에서는 ‘급성 염증성 탈수초성 다발성 신경병증’으로도 불린다.

의료진은 이 같은 질환이 그녀에게 생긴 정확한 원인을 규명하진 못했지만, 출산이 계기가 된 것으로 추정했다.

이후 그녀는 첫 증상이 나타난 지 불과 72시간 만에 온몸이 완전히 마비됐다.

심지어 그녀는 혼자서 숨 쉴 수 없어 중환자실에서 지내야 했다. 거기서 그녀는 두 유형의 혈액 정화 치료를 받았는데 이 중 하나 때문에 거의 죽을 뻔했다.

그녀는 “치료를 위해 몸에 삽입한 튜브 하나가 동맥을 파열시켰다고 들었다”면서 “급히 수술실로 실려 가 약 5시간 동안 응급 수술을 받았다”고 설명했다.

당시 의료진은 게를라흐의 가족에게 그녀가 이날 밤을 넘기지 못할 가능성이 있다고 말했다.

하지만 그녀는 운 좋게 의식을 회복할 수 있었지만, 흉부 거의 모든 곳에 심한 상처를 갖게 됐다.

총 6주 정도가 지나 게를라흐의 몸은 완전히 마비됐다. 남편은 아내가 딸 케이시를 가까이서 느끼고 하루빨리 회복하도록 매일 아이를 데려와 곁에 놔줬다.

그녀는 “딸에게 말을 걸 수도 없고 품에 안을 수도 없었으며 바라보는 것조차 매우 어려웠다”면서 “난 매우 우울해졌다”고 말했다.

하지만 그녀는 포기하지 않았다. 이후 다시 6주가 지난 뒤 그녀는 자신의 손가락 끝을 다시 움직일 수 있었다. 이때부터 그녀는 천천히 몸이 회복되기 시작했다.

또한 그녀는 지금까지도 가장 어려운 일이었던 자가 호흡법을 다시 배워야만 했다고 한다.

그녀는 “처음에 의료진이 인공호흡기를 떼고 내 스스로 30초 동안 숨을 쉬어야 했다”면서 “마치 마라톤을 뛴 것처럼 너무 힘들었다”고 말했다.

이어 “이후 의료진이 내 폐가 다시 강해질 때까지 인공호흡기를 떼는 시간을 점차 늘려갔다”고 덧붙였다.

이때부터 그녀는 뇌졸중 치료를 전문으로 하는 병동으로 옮겨졌다. 거기서 그녀는 팔 근육과 미세 운동 능력을 강화하기 위해 6주간 보냈다.

이후 그녀는 좀 더 집중적인 물리치료를 위해 글렌로즈 재활병원으로 이송됐다.

시간이 지난 뒤, 그녀는 이제 누가 훨체어에만 태워주면 스스로 움직일 수 있게 됐다. 이후 그녀는 마침내 걷기 보조 기구에 몸을 기댄 채 스스로 걷는 연습을 할 수 있었다. 이때가 처음 병원에 입원한 지 126일 만이었다.

놀랍게도 그녀는 단 3주 만에 완벽하게 다른 사람 도움 없이 걸을 수 있게 됐다.

이 모든 것은 그녀가 딸 케이시의 어머니로서 역할을 하기 위해 각고의 노력을 했기 때문이다.

현재 그녀는 거의 완벽하게 회복했다. 거의 매일 체육관에 가서 운동하고 있는데 심지어 아프기 전보다 더 건강해진 느낌을 받는다고 한다.

그녀는 “케이시와 난 훌륭히 해내고 있다. 딸은 내게 무슨 일이 있었는지를 알며 나이가 들수록 더 많이 이해하게 될 것”이라고 말했다.

이어 “난 내가 이런 식으로 엄마 역할을 시작할지 상상도 하지 못했지만, 난 여전히 내 딸을 위해 세상에 머물고 있다”고 덧붙였다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr