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▲ Facebook/Cailee’s Corner
희소성 질환으로 시력을 잃고 있으며, 언젠가 완전히 실명할 수밖에 없는 운명에 놓인 한 어린 소녀.
그런 딸을 위해 한 어머니가 특별한 버킷리스트를 함께 만들고 실천 중인 사실이 인터넷상에 공개돼 많은 사람의 심금을 울리고 있다.
영국 일간 데일리메일 등 외신은 3일(현지시간) 미 애리조나주(州) 피닉스에 살고 있는 크리스티나 프로스트와 카일리 헤렐이라는 이름의 한 모녀에 얽힌 사연을 소개했다.
크리스티나 프로스트에 따르면, 그녀의 딸은 시력이 점차 약해져 완전히 실명에 이르는 희소성 안질환인 ‘가족성 삼출 유리체망막증’(Familial Exudative Vitreoretinopathy·FEVR)을 앓고 있다.
그녀는 딸이 생후 6개월밖에 안 됐을 때 눈에 무언가 이상이 있는 것을 알고 아이를 병원에 데려갔지만, 근시라는 진단만 받았다.
그런데 딸의 눈은 일반적인 근시와 달리 계속해서 나빠졌다. 2세가 됐을 때 비로소 지속적인 시력 손실의 정확한 원인을 찾을 수 있었다.
병명은 ‘가족성 삼출 유리체망막증’(Familial Exudative Vitreoretinopathy·FEVR). 망막에 문제가 있어 언젠가 실명에 이를 수밖에 없다는 것이었다.
이후 크리스티나의 딸은 3세 때부터 최근까지 총 5번의 레이저 수술을 받았다. 이는 아이가 나이가 들어감에 따라 성장하는 안구와 망막이 분리돼 생기는 출혈을 바로잡기 위한 것이었다.
프로스트는 “딸의 상황을 이해하려고 했을 때마다 내 감정은 롤러코스터를 탄 것처럼 오르락내리락거렸다”라면서 “바꿀 수만 있다면 내가 대신 그 병을 앓고 싶다”고 말했다.
그녀가 그런 딸을 위해 버킷리스트를 작성하고 실천하게 된 계기는 한 친구 덕분이었다고 밝혔다.
그녀는 “8년 전에 시력을 잃은 한 친구가 있다. 난 실명이 되는 것이 무엇인지 상상할 수 없어 그녀에게 그게 단지 검은색으로 보이는 것인지 물어봤었다”면서 “그러자 그녀는 내게 기존에 본 것을 기억하고 있어 내가 ‘노란 셔츠를 입고 있다’고 말하면 그것을 떠올릴 수 있어 그렇지는 않다고 말했다”고 설명했다.
즉 해당 친구는 실명하기 전에 봤던 많은 것의 도움을 받고 있다는 것.
이에 대해 그녀는 “이런 이유로 우리는 버킷리스트를 만들게 됐다”면서 “이는 단지 모험일 뿐만 아니라 그녀의 미래를 위해서도 중요한 것”이라고 말했다.
이어 “난 딸에게 가능한 한 많은 것을 보여주길 원한다”면서 “단지 무지개 색깔뿐만 아니라 적갈색과 진홍색과 같은 것도 알려주고 싶다”고 덧붙였다.
이 같은 계기로 이들 모녀는 지난 1월 버킷리스트를 작성하고 첫 번째 목록을 실천하기 위해 샌디에이고에 있는 바닷가로 여행을 떠났다.
이들은 해변으로 가던 길에 임페리얼 샌드 듄스로 불리는 유명 모래 언덕에도 들렸다.
그녀는 “딸이 보고 싶어 한 첫 목록에 모래 언덕도 있었다”면서 “딸은 여기저기를 뛰어다녔고 모래로 천사들을 만들었다”고 말했다.
또 “그녀가 바다를 본 경험은 처음이었다. 그녀는 가장 크게 숨을 들이쉬었다”면서 “그런 그녀의 얼굴을 보는 것은 돈으로 살 수 없는 소중한 것”이라고 말했다.
그리고 이들은 두 번째 버킷리스트를 실천하기 위해 지난주 디즈니랜드로 향했다. 이는 카일리가 가장 좋아하는 디즈니 공주들을 볼 수 있기 때문이다.
프로스트는 디즈니랜드에서 일하는 브랜디에 감사를 표했다. 딸에게 최고의 경험을 주기 위해 따로 만날 기회를 줬기 때문이다.
이날 소녀는 모든 공주와 개별적으로 만났는데 아직 어려서 그들이 진짜라고 생각해서인지 경외감마저 가졌다고 한다.
이뿐만 아니라 프로스트는 자신의 딸이 완전히 시력을 잃기 전 살아가는 데 도움이 될 점자 읽기나 지팡이 사용법 등도 가르치고 있다.
또한 다른 버킷리스트로 승마와 암벽 등반, 하이킹 등을 실천하기 위해 시각 장애인들을 대상으로 하는 캠프에 등록할 준비를 하고 있다.
그녀는 “3년 전 어느 날, 카일리가 내게 ‘엄마, 소녀들은 강해요’라고 말했었다. 그녀의 중간 이름은 조이(Joy)인데 이름처럼 항상 행복해한다”면서 “그녀가 앞을 보든 못 보든 항상 행복하고 건강하며 성공적이고 독립적인 여성으로 자라길 바랄 뿐”이라고 말했다.
윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
