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평생 치명적인 유전병으로 고통받아온 5세 소녀가 가장 친한 남자 친구와 결혼식을 올리는 소원을 이룬 뒤 눈을 감았다.
이 안타까운 사연의 주인공은 미국 텍사스주(州) 댈러스에 사는 마리 매시(5) 양. 이 소녀는 태어나고 얼마 되지 않고서 낭포성 섬유증 판정을 받았다.
낭포성 섬유증은 염소 수송을 담당하는 유전자에 이상이 생겨 신체의 여러 기관에 문제를 일으키는 선천성 질환으로, 주로 폐와 소화 기관에 영향을 준다. 마리의 경우 만성 폐렴을 함께 앓았다.
이 유전병은 주로 20대 중반이 되기 전 사망해 유아성 질병으로 분류되며 치료법도 없다.
하지만 마리 매시는 어렸을 때부터 친하게 지내며 자신에게 잘 대해준 남자 친구 데미안(6)과 결혼하는 꿈을 갖고 있었다.
마리의 엄마 카일라 파커는 지역방송인 WFAA과의 인터뷰에서 “딸과 남자 친구 데미안은 두 살 때부터 서로 결혼하겠다고 밝혀왔다”고 말했다.
하지만 마리와 데미안의 소원은 꿈에서 그칠 상황이 되고 말았다.
의료진이 마리의 건강 상태가 악화해 며칠 살지 못할 것이라고 진단한 것이다.
이에 두 사람의 가족과 병원 관계자들은 마리의 마지막 소원을 이뤄주고자 미니 결혼식을 계획했다. 그리고 지난 9일(이하 현지시간) 두 아이는 마침내 미니 결혼식을 올렸다.
마리는 산소 호흡기를 착용한 상태에서 공주 드레스를 입고 왕관을 썼으며 데미안은 말끔한 정장을 입었다.
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두 아이는 자신들이 가장 좋아하는 디즈니 캐릭터인 미키와 미니 마우스가 그려진 커플링을 나눠 꼈다. 그리고 역시 미키와 미니 마우스가 그려진 결혼식 케이크를 자르고 함께 기념 사진도 찍었다.
하지만 안타깝게도 마리는 결혼식을 올린 지 채 6시간이 지나기 전인 지난 10일 새벽 엄마 카일라의 품에서 조용히 숨을 거뒀다.
그 모습을 지켜본 데미안의 엄마 토냐 레이스 디커슨은 “마리는 아무런 고통 없이 평온한 모습으로 세상을 떠났다”고 전했다.
카일라는 “비록 마리는 떠났지만 그녀에 대한 우리의 기억은 영원히 간직될 것”이라고 말했다.
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사진=페이스북
윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
