병마와 싸우던 7살 소년이 죽기 전 사랑하는 사람들에게 남긴 마지막 편지가 공개돼 안타까움을 더하고 있다.
영국 일간지 데일리메일의 3일자 보도에 소개된 이 소년의 이름은 마샬 클라크. 영국 남서부 데번 주 플리머스에 살던 이 소년은 3살 무렵부터 희귀 선천성 대사질환인 바텐병(Batten disease)을 앓았다.
매우 희귀한 병으로 알려진 바텐 병은 망막색소변성과 시신경 위축, 시력 소실, 진행성 신경성 퇴행 등의 증상을 보인다. 이 때문에 클라크는 또래들처럼 미끄럼틀을 타거나 뛰어놀 수도 없었고, 음식도 가려 먹어야만 했다.
세상을 떠나기 10개월 전부터는 시력은 물론 체력까지 아예 상실해 외부활동을 전혀 하지 못한 채 집 안에서 누워만 있어야 했다.
결국 마샬은 8번 째 생일을 며칠 앞두고 세상을 떠났다. 어린 아이의 죽음을 애도하기 위해 모인 가족들 앞에, 마샬이 죽기 전 온라인 블로그에 쓴 글 한 편이 공개됐다. 내용은 다음과 같았다.
“안녕, 친구들. 이 편지를 읽고 있을 때쯤 난 천국에 있을거야. 난 괜찮아. 왜냐하면 엄마가 내게 천국에 대해 모든 것을 이야기 해줬고, 이곳에서는 모든 것을 할 수 있다고 얘기해줬거든. 천국에서 나는 미끄럼틀도 탈 수 있고 딸기와 컵케이크도 먹을 수 있어. 더 이상 몸에 갇혀 있지 않아도 돼서 행복해. 나는 지금 매우 자유롭고 모든 것을 할 수 있어. 모두가 그리울거야. 안녕"
사랑하는 사람들에게 남긴 이 마지막 메시지는 마샬이 세상을 떠나기 얼마 전, 자신을 돌봐주던 전직 간호사인 친할머니 엘시의 도움을 받아 작성한 것으로 알려졌다.
엘시는 “마샬은 절대 울지 않았다. 단 한 번도 자신의 상황을 불평하거나 포기하지도 않았다. 마샬의 투지는 언제나 나를 놀라게 했다”면서 “더 이상 걷게 되지 못하게 됐을 때, 기어서 움직이는 법을 배우려 했으며 웃음을 잃지 않았다”고 회상했다.
이어 “마샬은 아름답고 용감한 작은 소년이었다”고 덧붙였다.
송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr