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▲ 수드야이(69)는 자신의 병이 대물림되는 것 같아 더 가슴아프다.
머리부터 발끝까지 거대한 종양을 안고 살아가는 한 남자가 간곡하게 도움을 요청했다. 자신을 위해서가 아니라, 같은 증상이 나타나기 시작한 딸과 손자를 위해서다.
지난 9일(현지시간) 영국 일간지 미러는 피부 기형 때문에 ‘포도맨’이라 불리는 중년 남성의 절망적인 사연을 공개했다.
그 주인공은 바로 태국에 사는 수드야이(69). 평소 그는 자신의 외모가 사람들을 위협한다는 이유로 집밖으로 외출을 하지 않는다.
수드야이가 10살이 되던 해 혹이 처음 생기기 시작했고, 점점 커졌다. 당시 가족에게는 치료비를 지불할 충분한 돈이 없었기에 그는 제대로 된 진료조차 받지 못했다.
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▲ 10살 때 종양이 생겨서 점점 커졌지만 불우한 가정형편 탓에 제때 치료를 받지 못했다.
지금껏 살아오면서 큰 무리는 없었지만, 이제는 입장이 달라졌다. 그의 몸전체를 덮은 종양의 고통에 시달리고 있는 것이다.
의료진들은 수드야이가 신경섬유종증에 걸렸다고 진단했다. 신경섬유종증은 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나로, 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 발생한 질환이다.
그를 진료한 의사는 "가끔 종양이 심각하지 않아서 꽤 정상적으로 살아가는 환자들이 있다"고 말했다. 그러나 그의 경우는 종양들이 눈을 덮기 시작해 불편함을 안겨주고, 정상적인 수면 패턴도 방해하고 있는 상태다.
더 슬픈 소식은 수드야이의 딸 브레이브(36)와 가족의 유일한 소득원인 손자에게까지 그 증상이 나타나고 있다는 점이다. 수드야이는 “딸과 손자만이라도 증세가 더 악화되는 것을 막기 위한 치료를 받을 수 있게 도와달라”고 호소하고 있다.
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▲ 실제 그의 온 몸을 뒤덮고 있는 종양들.
사진=더썬
안정은 기자 netineri@seoul.co.kr
