‘제2의 골격’ 자라나는 희귀병 여성…더욱 간절해진 버킷리스트

‘제2의 골격’이 자라나면서 극도의 아픔에 몸부림치고 있는 여성의 사연이 화제다. 그녀는 우리에게 두 팔과 두 다리를 마음껏 움직일 수 있다는 사실이 얼마나 행복한지 실감나게 해주었다.

미국 코넷티컷주 다니엘슨 출신의 재스민 플로이드는 진행성 골화성 섬유이형성증(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP)과 싸우고 있다. 이 질병은 출생 시 손, 발의 기형을 동반하며 출생 후 근육, 근막, 건, 인대 등 전신의 결체조직에 뼈가 형성되는 유전질환으로 전세계에서 800명 정도만이 이 병을 앓고 있다고 한다.

이 증상은 마치 사람이 돌로 변하는 것 같아 종종 ‘스톤맨 신드롬’(stone man syndrome)으로 통하기도 한다.

재스민의 경우 5살때 목에서 몹시 괴로운 고통을 느낀 후 23살 때 이 병에 걸렸다는 진단을 받았다.





근육은 몇 년동안 차츰 뼈로 변했고, 재스민은 이미 턱, 목, 어깨, 팔꿈치 그리고 엉덩이까지 움직이기 쉽지 않다. 게다가 입을 1cm 넓이로만 벌릴 수 있어 먹고 말하는 것조차 힘들어진 상태다. 병은 걷는 기능까지 천천히 앗아가 휠체어에 의존해야 할 일이 점점 많아지고 있다.

그녀는 "관절에서 자라나는 뼈가 움직임에 심각한 제한을 가하고 있다"며 "뼈가 지나치게 자라면 불구가 될지도 모른다"고 말했다.

또한 "내 척추는 측만증에 시달리고 있고, 자라서는 안되는 뼈가 어딘가에 생겨난다. 이 같은 현상이 상반신에서 더 활동적으로 일어난다"고 괴로워했다. 지난 여름엔 얼음주머니로 긴장을 풀어주지 않고선 팔꿈치를 곧게 펼 수 없었다고 했다. 결체조직에서 여분의 뼈가 성장하고, 두번째 골격이 형성되면서 재스민은 팔을 어깨위로 올릴 수도 없다.

그러나 재스민은 자신의 문제에 구애받지 않고, 완전히 몸을 움직일 수 없게 되기 전에 자신의 버킷리스트를 이행하기로 결심했다. 여행과 다른 경험들을 해보는 것이 그녀가 죽기 전 꼭 달성하고 싶은 목표다.



그녀는 "건강 상태를 예측할 수 없다는 점이 오히려 내게 움직일 수 있는 동안 내가 하고 싶은 모든 것을 하라는 용기를 준다. 나는 가능한한 독립적인 사람이 되려고 노력하고 있다. 몸을 굽히는 일은 무척 힘들지만 움직이는 능력을 잃어가고 있다고도 떳떳하게 말할 수 있다"면서 스스로를 부끄러워하지 않았다.

씩씩한 재스민이지만 한편으론 다음에 무슨 일이 일어날지 절대 예상할 수 없어서, 현재 상태를 두려워 하지 않으려고 노력하는 것이 가장 어려운 부분 중 하나라고 한다.

현재 재스민은 이동보조기구를 구매하기 위해 모금활동을 하고 있다. 이동보조기구는 그녀가 더 쉽게 여행할 수 있도록 도와줄 뿐만 아니라 그녀의 일상을 편안하게 만들어주기 때문이다.

사진=메트로

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr