[월드피플+] 비대칭 얼굴, 비뚤어진 골격…장애 극복한 뷰티 블로거

희귀 뼈 질환을 가진 외모 때문에 숱한 괴롭힘을 당하던 한 여성이 인기 메이크업 블로거로 거듭났다.

영국 데일리메일은 1일(이하 현지시간) 러시아 타타르스탄 공화국 출신의 릴리 시베토크(32)가 유튜브 채널을 통해 자신의 장애와 고통을 어떻게 극복했는지 공개했다고 전했다.

릴리는 7살때 ‘맥쿤-올브라이트증후군’(McCune-Albright Syndrom) 진단을 받았다. 이 증후군은 뚜렷한 원인 없이 우발적으로 일어나는 체세포 유전자의 변이가 뼈와 피부, 호르몬에 영향을 미치는 병이다. 특히 뼈가 섬유조직으로 변해서 척추나 다리가 자랄 때 골격이 굽거나 일그러진다. 릴리의 뼈가 비정상적으로 성장하고 얼굴과 신체가 비대칭적으로 보이는 것도 다 이 때문이다.

릴리는 “나는 전혀 걸을 수 없어요. 왜냐하면 나는 한 쪽 다리가 심각하게 짧거든요. 지금까지 수술은 모두 성공적이지 않았지만, 나는 시간이 흘러 이 문제가 해결되길 바라고 있어요”라며 심정을 전했다.





백만 명 중 한 명에게 일어날까 말까한 보기 드문 선천성 질환으로 인해 휠체어에 속박된 릴리. 신체적 장애보다 고통스러운 건 친구들의 놀림과 낯선 사람들의 불편한 시선이었다.

그러나 릴리는 전혀 주눅들지 않았다. 새로운 꿈이 생겨서였다. 17살에 화장의 세계에 눈을 뜨게 된 릴리는 2014년에 유튜브에 자신만의 뷰티 채널을 개설했다. 여러가지 미용제품을 직접 사용해보고 평을 남기거나 메이크업을 지도하는 영상을 올렸다.

기대와 달리 사람들의 시선은 호락호락하지 않았다. 온라인에서도 릴리를 향한 괴롭힘은 계속됐다. 이에 대해 릴리는 “초반에는 매우 화가 나거나 속상해서 울곤 했어요. 그들은 내가 유튜브 채널을 폐쇄하길 바랐죠. 그러나 가족, 친구들과 채널 구독자들의 지지 덕분에 전 여전히 온라인에서 활동하고 있어요. 이제 사람들이 날 보고 지적하거나 참견해도 되도록 신경 쓰지 않는 방법을 택했어요”라고 설명했다.



이어 “나는 장애를 가진 사람이지만, 이는 메이크업을 하거나 영상을 촬영하는 등 내가 좋아하는 일을 할 수 없다는 걸 의미하진 않아요”라며 “나도 다른 사람들과 전혀 다르지 않고, 능력보다 더 많은 의욕을 가진 여성이에요”라고 자신감을 나타냈다.

자신의 뷰티 영상이 다른 사람들에게 영감을 주는 동시에 동기부여가 되었으면 좋겠다고, 자신과 같이 장애를 가진 사람들 돕고 싶다고 말하는 릴리. 그녀의 유튜브 채널은 현재 1300만명 이상의 조회수를 기록하며, 많은 사람들에게 긍정적인 메시지와 폭 넓은 찬사를 받고 있다.

사진=데일리메일

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr