출생 직후부터 29번 수술…웃음 잃지 않는 8살 소녀

희귀병을 앓는 8살 소녀가 29번의 수술 속에서도 늘 웃음을 잃지 않는 모습으로 주위에 희망을 전하고 있다.

영국 햄프셔에 사는 메이지 콜튼(8)은 태어날 때부터 트레어콜린스증후군이라는 희귀병을 앓고 있다. 이 병은 태아시절 유전자의 돌연변이에 의해 발생하며, 광대뼈 등 얼굴 부위가 제대로 형성되지 않아 심한 얼굴 기형이 나타난다.

메이지는 귀와 턱과 치아, 광대와 눈 부위에서 기형과 장애가 발생했고, 태어난 지 이틀째 되는 날부터 수술을 받아야 했다. 얼굴의 기형이 호흡과 청각에도 문제를 일으켰기 때문이다.

8살인 현재까지 메이지가 받은 수술 횟수는 무려 29번. 작은 아이가 견디기에는 힘들고 어려운 수술이 수십 차례나 이어졌다.

아픈 것은 몸뿐만이 아니었다. 길거리에 나서면 신기한 혹은 이상한 것을 바라보는 듯한 사람들의 눈빛을 받았고 이 과정에서 마음의 상처까지 입어야 했다. 게다가 메이지는 여전히 남아 있는 기형과 장애를 치료하기 위해 몇 번의 수술을 더 받아야 하는 상황이다.

그럼에도 불구하고 메이지는 언제나 웃음을 잃지 않는 모습으로 주위에 희망을 전하고 있다. 메이지의 엄마는 “내 딸은 세상에서 가장 행복한 아이 중 한 명”이라면서 “언제나 자신의 병에 대해 밝게 이야기하고, 다른 사람들이 이 병을 이해할 수 있도록 도우려 한다”고 말했다.

이어 “태어났을 때부터 귀가 없었고 스스로 호흡하는 것이 어려울 정도로 기형이 심했다. 목숨을 이어가기 위해 무려 29번의 수술을 받아야 했다”면서 “그럼에도 불구하고 메이지가 어떻게 이렇게 밝고 용감할 수 있는지 잘 모르겠다. 메이지는 다른 사람들에게 용기와 격려를 주는 아이”라고 덧붙였다.

현재 메이지는 자신처럼 유전적 질환과 힘겨운 싸움을 하고 있는 어린이들을 돕고, 이 질환들에 대한 사람들의 이해를 높이는 캠페인에 직접 참가하고 있다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr