아들 잊어가는 치매 엄마…아들이 찍은 영상, 세상 울려

치매를 앓고 있는 자신의 어머니를 세상으로부터 숨기는 대신, 오히려 더욱 당당하게 공개하는 아들이 있다.

미국 오하이오에 사는 조이 데일리(46)의 어머니 몰리(66)는 2015년 치매 진단을 받았다. 이후 조이는 어머니가 사는 집 근처로 이사를 하고 본격적으로 어머니의 간호를 시작했다.

치매에 대해 아는 것이 전혀 없었던 조이는 사사건건 난관에 부딪혔다. 게다가 어머니의 치매는 예상보다 훨씬 더 빨리 진행됐다. 게다가 조이의 어머니는 신경퇴행성질환에 의한 알츠하이머와는 조금 다른 루이소체 치매 환자다. 루이소체 치매는 인지기능의 심한 기복과 파킨슨병 증상, 환시 등의 증상을 동반하는 것으로 알려져 있다.

조이는 어머니의 모습을 오래도록 기억할 수 있도록, 동시에 자신처럼 치매 가족을 간호하는 사람들에게 다양한 상황에서의 대처법 등을 알리고 아픔을 나누기 위해 영상을 찍기 시작했다.

그는 지난 1월부터 치매를 앓는 어머니를 주인공으로 하는 영상을 시리즈로 제작하고 이를 유튜브에 공개했다. 아픈 어머니의 모습을 불특정 다수에게 공개하는 것은 쉬운 일이 아니었지만, 그는 자신과 같은 아픔을 가진 사람들을 생각하며 용기를 냈다.

한 편당 10분 남짓 분량의 영상들은 때로는 유쾌하고 때로는 아프다. 영상을 찍기 시작한 초반에는 아들에게 사랑한다는 말을 남기던 어머니가, 어느 순간부터는 아들을 ‘모르는 사람’이라고 말하기 시작했다.

어머니가 자신을 기억하지 못하기 시작했다는 걸 알게 된 날, 그는 셀프 카메라를 통해 “내 인생에서 가장 힘든 날이다. 엄마가 날 기억하지 못할 때 마치 엄마가 세상을 떠난 듯한 느낌이었다”며 오열하기도 했다.

그렇게 최근까지 총 49편의 영상이 올라왔다. 1~2주 간격으로 영상을 업로드 할 때마다 그는 같은 아픔 속에서 희망을 잃고 싶어하지 않는 사람들의 메시지를 100여 통씩 받고 있다. 모두 치매 가족을 둔 사람들이다.

영상을 공유하는 페이스북 페이지는 3만 명이 넘는 사람들이 구독하고 있으며, 이들은 조이가 올리는 영상을 통해 치매가 진행될수록 환자의 행동이 어떻게 변화해 가는지, 일상생활에서 발생할 수 있는 돌발 상황에 어떻게 대처해야 하는지 등을 배운다.

조이는 “언제까지 영상을 찍을 수 있을지 모르겠다. 하지만 (어머니를 기록하는 일을) 빨리 끝내고 싶지는 않다”고 말했다.

영상 속 몰리의 어머니는 잠시나마 아들을 기억해 내는 순간 “만약 조이가 없었다면 나 역시 없었을 것”이라며 가슴 아프지만 따뜻한 고백을 잊지 않았다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr