온 몸에 반점 6000개 안고 산 女, 40년 만에 새 삶

신경섬유종증으로 온 몸에 6000개가량의 반점을 안고 40년을 넘게 살아 온 한 여성이 1년 여의 수술 끝에 새로운 삶을 시작했다.

미국 인디애나에 사는 리비 허퍼(46)는 5살 때부터 신경섬유종증을 앓아왔다. 이 병은 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나로, 담갈색의 피부반점을 주 증상으로 하는 유전질환이다.

허퍼는 머리끝부터 발끝까지 작은 점처럼 생긴 반점을 뒤덮고 살아왔다. 악성을 띤 종양은 아니기 때문에 건강에 큰 이상은 없었지만, 자신을 신기하게 바라보는 타인의 시선에 아픔을 느끼며 살 수 밖에 없었다. 제대로 된 일자리는커녕 외출도 쉽지 않은 일상이었다.

1993년 딸을 임신한 허퍼에게 또 다른 변화가 찾아왔다. 임신 중 호르몬 분비의 변화로 피부반점이 급속도로 늘어난 것. 이후 최근까지 그녀는 온 몸에 6000개가 넘는 반점을 안고 지내야 했다. 특히 잠을 자려 누울 때마다 등 부위에 집중된 반점에서 심한 통증을 느껴야 했다.

하지만 2016년 우연한 기회로 의학 프로그램에 출연하게 됐고, 이를 계기로 수술비를 지원받아 6000여개에 달하는 반점을 없애는 시술 및 수술을 받기 시작했다.

얼굴과 목 등 노출 부위를 우선적으로 한 치료가 진행됐고, 허퍼는 40년 만에 반점이 희미해지거나 완전히 사라진 새로운 자신을 마주할 수 있게 됐다.

2016년부터 최근까지 총 10차례의 치료를 받았으며, 대부분의 치료에는 피부과에서 흔하게 사용되는 이산화탄소 레이저가 사용됐다.

몇몇 반점은 피부 특성과 호르몬의 영향으로 제거 후에도 다시 생겨났고, 배나 허리 등 노출이 잦지 않은 부위의 반점도 여전히 남아있는 상태지만, 얼굴과 목 등의 부위는 이전 모습을 떠올리기 힘들 정도로 깨끗해졌다.

허퍼는 “이제는 외출해서 취직자리를 알아보기도 한다”면서 “더 이상 남들의 시선이 부담스럽지 않다”고 말했다.

한편 유전적 질환인 신경섬유종증은 3000~4000명 중 한 명 꼴로 보고되며, 허퍼의 엄마와 할머니 역시 같은 질환을 앓았던 것으로 알려졌다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr