"우리는 걸을 수 없지만 대신 노래할 수 있어요."
희귀질환을 앓는 세 자매가 자활에 성공했다.
지난달 29일 중국 충칭 이브닝 뉴스는 취약성골절증(brittle bone disease)을 지닌 펑 얀(31), 지앙취오(28), 지앙단(25) 세자매가 전 세계 팬들을 웃게 하는 인터넷 스타가 됐다고 보도했다.
보도에 따르면, 충칭시 윈양현 출신의 펑 자매는 선천적으로 골의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절되는 유전 질환을 앓고 있다. 병이 너무 심각해서 학교에 갈 수 없었고, 침대에 누워 지내거나 TV를 보며 대부분의 시간을 보냈다. 자매는 대신 TV프로그램 자막을 통해 읽는 법을 겨우 배울 수 있었다.
펑 자매가 한 달에 평균 1~2번 겪는 골절의 고통은 극심하지만 이들은 자신들의 처지를 비관하지 않았다. 낙천적인 자매는 “우리는 그냥 아픈 걸 참는다. 한 두 달만 지나면 고통이 바로 사라져버린다”며 대수롭지 않게 여겼다.
그런 자매들이 우연히 한 인기 인터넷 방송을 알게 됐고, 지난 5개월 동안 하루에 6시간 씩 노래를 부르거나 자신들의 삶에 대한 이야기를 활기차게 전하면서 26만 명의 팬을 보유한 스타가 됐다. 그들은 방송을 통해 “우리에게 장애가 있어 학교에 가본적도 없지만 마음만큼은 건강하다”고 언급했다.
아픈 펑 자매를 보살피는 아버지 보시앙(57)은 16년 전 건설 현장에서 사고를 당해 어쩔 수 없이 일을 그만두게 됐고, 어머니 지앙 칭란(54)은 멀리 떨어진 마을에서 보모 일을 하며 한 달에 한 번 집을 들린다. 아버지와 어머니, 대학에 다니는 여동생은 다행히 취약성골절증을 가지고 있지 않다.
가족들은 어머니가 버는 돈과 세 자매에게 지급되는 월 2000위안(약 32만원) 정도의 정부보조금을 가지고 생계를 꾸려왔으나, 자매가 인터넷 생방송에서 성공을 거두면서 온라인으로 지역 간식도 팔아 하루 약 100위안(약 1만 6000원) 정도를 벌고 있다. 하루에 기부금 20~30위안(약 3200~5000원)과 열성팬들의 선물도 들어온다.
자매의 사연을 전한 현지 언론은 “자매는 고통과 시련 속에서 평생 지낼지도 모르지만 그들은 자신의 아픔을 참는 법보다 26만 명의 팬들을 미소 짓게 하는 법을 잘 알고 있다”며 칭찬을 아끼지 않았다.
사진=콰이쇼우영상캡쳐
안정은 기자 netineri@seoul.co.kr
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