[월드피플+] 핼러윈의 진정한 승자, ‘아기상어’ 변신한 다운증후군 꼬마

사랑스러운 핼러윈 복장을 차려입고, 춤을 추는 다운증후군 아이의 영상이 미국 전역에서 많은 사람들의 마음을 녹였다.

31일(현지시간) 미국 CBS, ABC 등은 앨라배마주 오펠리카시에 사는 남아 엑스턴 블랙(1)이 ‘아기상어’(Baby Shark) 노래에 맞춰 귀엽게 몸을 움직이는 영상을 공개했다. 아기상어는 영미권의 구전동요를 리메이크한 곡으로 국내에서도 큰 인기를 끌었다.

엑스턴 역시 아기상어 노래에 푹 빠져있다. 엑스턴의 엄마 사바나 블랙은 “아들을 목욕시키다가 아들이 이 노래를 좋아하는 걸 알게됐다. 아픈 아들에게 노래를 들려주는 것이 우리가 해 줄 수 있는 유일한 방법”이라고 설명했다.

그녀는 핼러윈을 맞아 엑스턴을 상어처럼 변장시켰고, 아들이 고개를 끄덕거리면서 가장 좋아하는 노래를 즐기는 모습을 촬영했다. 페이스북과 유튜브 등 소셜미디어에서 엑스턴의 몸짓을 본 수 백만명이 사람들은 입가에 미소를 지었다.

엄마 사바나에 따르면, 엑스턴은 부부에게 기적이자 전사같은 존재다. 다운증후군 질환 외에 심장에 구멍을 가지고 태어난 엑스턴은 생후 4일 째 되던 날, 선천성 심장질환 판정을 받았다. 3주째에 심부전에 걸렸고, 4주째에는 어떠한 약도 듣질 않아 결국 심장 절개 수술을 받았다.

엑스턴의 고통은 거기서 끝나지 않았다. 수술을 받고 집으로 돌아와서도 건강이 나빠지기 시작했고, 의사는 연골 및 기관지 연화증 진단을 내렸다. 이는 기관지가 약해져서 숨을 쉴 수 없는 질병으로 어린 신생아에게는 매우 치명적이다.



현재 엑스턴은 인공 호흡기에 의존해야하지만 엄마아빠는 삶을 긍정적으로 바라보고있다. 부부는 “기적 같은 우리 아이와 함께 인생을 충실하게 살아가고 있다”면서 “엑스턴은 우리에게 기쁨을 준다. 매 순간 아들과 함께 할 수 있어 축복”이라고 밝혔다.



사진=페이스북(사바나 블랙)

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr