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영국 일간 데일리메일은 19일(현지시간) 잉글랜드 링컨셔주 그림즈비에 사는 11세 소녀 임마르니 초두리의 이같은 사연을 소개했다.
소녀가 느낀다는 극심한 통증은 간질성방광염으로 불리는 난치성 질환 때문이다. 이 질환은 방광에 점막 출혈이나 궤양이 발생해 아랫배에 극심한 통증을 일으키지만, 정확한 원인이 밝혀지지 않아 아직 확실한 치료 방법이 없다.
이 때문에 소녀는 조금이라도 통증을 줄이기 위해 소변줄을 차고 있으며 많은 양의 진통제를 복용한다.
아이 아버지 라만 초두리는 “딸은 제대로 된 어린시절을 보낸 적이 없다. 사람들은 내 딸이 느끼는 고통 수준을 모른다”면서 “고통은 3도 화상이나 암 4기 환자들이 느끼는 것과 같다”고 설명했다.
문제는 아이가 이 같은 통증 탓에 삶에 대한 의지가 없다는 것.
아이 아버지는 “딸에게 다음 주 (12세) 생일 선물로 뭐가 갖고 싶으냐고 묻자 딸은 그냥 죽고 싶다고 말했다”고 밝혔다.
이밖에도 아이는 뇌전증(간질)과 기면증을 앓고 있어 안타깝게도 학교에 제대로 가본 적도 없으며 지금 할 수 있는 일은 단지 앉아서 TV로 만화영화를 보는 것뿐이라고 이 아버지는 설명했다.
물론 아이에게도 건강했던 시절이 있었다.
이 아버지는 “딸은 춤추고 수영하고 나와 스쿠터에 함께 타는 것을 매우 좋아했었다”고 회상했다.
가족은 최근 그런 딸의 고통을 줄일 수 있는 특별한 젤 치료제의 존재를 듣고 치료제를 지급받길 원했다.
하지만 현지 의료기관들은 모두 가능은 하지만 아이가 집에서 치료받으려면 허가가 필요하다고 밝혔다.
가족에 따르면, 영국건강보험(NHS)은 젤 치료는 1차 의료기관에 직접 방문해야 가능하다고 통보했다.
하지만 가족들은 딸은 너무 어린 데다가 병원에 관한 안 좋은 기억 탓에 절대 병원에 가지 않으려 하고 있으며 설득도 불가능한 상황이어서 하루빨리 허가가 나오길 간절히 바라고 있는 것으로 전해졌다.
윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
