안나 홉슨은 ‘샤르코 마리 투드 병’(Charcot-Marie-Tooth disease)이라는 신경성 진행성 근육위축증을 앓고 있다. 소아에게 많이 발병하는 이 질환은 유전성 신경 장애로 근육 위축과 감각 장애가 일어난다. 주로 팔과 다리 신경 손상으로 촉각이 상실되며 보행 장애가 동반된다. 2500명 중 1명꼴로 발생하며 현재로서는 완치가 어렵다. 발가락이 꼬인 ‘망치 발가락’이나 ‘황새 다리’의 모습을 띤다. 이 질환으로 안나는 6개월 전부터 휠체어 없이는 움직일 수 없게 됐다.
안나의 어머니 캐슬린 홉슨은 인터뷰에서 “안나는 매우 독립적인 아이였다. 3살 때부터 부모 없이도 혼자 스쿨버스를 타곤 했다”고 말했다. 그러나 휠체어를 타면서부터 캐슬린의 걱정이 시작됐다. 딸이 스쿨버스에는 잘 타는지, 친구들에게 놀림을 받지 않는지 신경 쓰였던 것. 그러나 안나는 늘 그랬듯 씩씩하게 버스에 올랐고 그런 안나를 스쿨버스 기사인 셔먼은 반갑게 맞이했다. 셔먼은 “안나는 절대 휠체어를 타고 다니는 것에 대해 불평하지 않는다. 세상에서 가장 아름다운 미소를 지으며 버스에 올라탄다”고 웃어 보였다.
안나에게 깊은 인상을 받은 셔먼은 안나의 5번째 생일을 맞아 특별한 선물을 준비했다. 지난 10일 셔먼은 스쿨버스를 생일 축하 팻말로 장식하고 안나에게 드레스와 티아라를 입혀 주었다. 버스에 타고 있던 다른 유치원생들은 생일 축하 노래를 함께 불러주며 안나의 생일을 기념했다. 캐슬린은 “셔먼은 정말 자상했다. 자신이 운행하는 스쿨버스에서 모든 아이가 안전하고 행복할 수 있도록 노력한다. 감사할 일”이라고 기뻐했다. 이날도 어김없이 휠체어를 탄 채 특별한 ‘생일 버스’에 올라탄 안나는 “이게 다 나를 위한 것이냐”고 놀라며 감격스러워했다. 셔먼은 “늘 밝은 모습의 안나에게 무언가 해주고 싶었다”면서 “안나 자체가 나에게는 감동”이라고 밝혔다.
권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr
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