친구 모금 덕에 치료비 마련했지만…英 희소암 소녀의 안타까운 죽음

친구의 모금운동 덕에 치료비를 마련한 영국 소녀가 안타까운 죽음을 맞이했다. 데일리메일은 미국으로 건너가 치료를 받을 예정이었던 영국 소녀 릴리 위스(14)가 출국을 며칠 앞둔 15일(현지시간) 세상을 떠났다고 전했다.

소녀는 지난해 10월 희귀암인 ‘산재적 내재성 뇌교종’(DIFFUSE INTRINSIC PONTINE GLIOMA, DIPG) 진단을 받았다. 뇌종양의 일종인 DIPG는 호흡과 수면, 혈압 등의 기능을 담당하는 뇌간에 나타난다. 민감한 부위라 외과적 종양 절제술은 불가능하다.

소녀의 어머니 다이애나 위스(40)는 “여름쯤 시작된 두통이 균형 감각 이상으로 번져 병원에 가보니 암이라더라”라며 슬퍼했다. 방사선 치료에 돌입했지만 갈수록 말도 어눌해졌고 뜻대로 얼굴을 움직일 수도 없었다. 보행기 없이는 제대로 걷지 못했다.

가족들은 포기할 수 없었다. 미국 시애틀의 한 병원에서 새로운 약물 임상시험을 한다는 이야기를 들은 가족들은 지푸라기라도 잡는 심정으로 미국행을 결정했다. 하지만 치료비의 문턱은 높았다. 당장 30만 파운드, 우리 돈 약 4억 6185만 원에 달하는 거액을 마련해야 했다. 부랴부랴 시작한 인터넷 모금에서 7만8000파운드(약 1억 2006만 원)가 모였지만 턱없이 부족했다.

그때 소녀의 절친한 친구 릴리에 코트그로브(13)가 팔을 걷어붙였다. 위스와 3년 전부터 단짝 친구로 지낸 코트그로브는 학교 친구들을 모아 모금 운동에 나섰다. 대신 인터뷰에 응한 코트그로브의 어머니는 “딸은 자신이 무엇을 할 수 있을지 모르겠지만 정말 위스를 돕고 싶다고 했다”라고 설명했다.

이 같은 10대 소녀들의 애틋한 우정에, 리버풀 축구선수 출신인 스티븐 제라드 레인저스 감독과 영화 ‘왕좌의 게임’에 출연한 배우 앨피 앨런 등 유명인사도 도움의 손길을 보탰다. 덕분에 소녀의 친구는 지난달 16일 모금 운동을 시작한 지 일주일 만에 13만4000명에게서 23만 파운드(3억 5404만 원)를 끌어낼 수 있었다. 어머니가 모금한 금액과 합하면 치료비를 넘는 액수였다. 희망이 보이는듯했다. 완치의 보장은 없지만 이제 미국으로 떠나기만 하면 새로운 치료를 시작할 수 있었다.

그러나 소녀의 상태가 급격히 나빠졌다. 미국으로 건너가기 며칠 전인 13일 발작 증세가 시작됐고, 중환자실로 옮겨진 소녀는 이틀 후인 15일 결국 숨을 거뒀다. 소녀의 어머니는 “중환자실에서도 자가 호흡을 하기 위해 애쓰는 등 딸의 삶의 의지는 강했다. 하지만 위기를 넘기지 못했다”라고 설명했다.

친구의 도움으로 겨우 새로운 치료의 기회를 잡고 희망에 부풀었던 소녀가 병원 문턱도 넘기 전에 사망했다는 소식이 전해지면서, 모금 활동에 앞장섰던 친구는 물론 지역 주민 모두가 슬픔에 잠겨 있는 것으로 알려졌다. 모금 운동을 도운 친구의 어머니는 “인생은 너무 불공평하다”면서 “소녀와 소녀의 가족을 위해 기도해달라”며 애도를 표했다.

소녀가 앓은 ‘산재적 내재성 뇌교종’은 보통 5~10세 사이의 어린이에게서 찾아볼 수 있다. 균형감각 이상과 두통을 초기 증상으로 하며, 병세가 진행될수록 음식을 삼키거나 말하는 것이 어려워지며 시력을 잃기도 한다. 원인이 불분명한 희소암으로 별다른 치료법이 없다. 환자의 90%가 진단 후 18개월 이내에 사망하며, 5년 이상 생존할 확률은 1%에 불과하다. 2018년 같은 병으로 투병하던 미국의 11세 소녀가 방사선 치료 2개월 만에 종양이 완전히 사라져 의학계의 주목을 받은 바 있지만 이는 극히 드문 사례인 것으로 전해진다.

권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr