인도판 ‘오체불만족’ 팔다리 없이 태어난 아기…10만분의 1 희귀병

인도에서 팔다리 없는 아기가 태어났다. 27일(현지시간) 데일리메일은 인도 마디아프라데시 주에서 '테트라 아멜리아 증후군'을 동반한 아기가 태어났다고 전했다.

하루 전 마디아프라데시 비디샤 지역 시론지의 한 마을에서 20대 여성이 팔다리 없는 여아를 출산했다. 라지브 간디 스므리트 병원 소아과 의사는 "아기가 '테트라 아멜리아 증후군'으로 양쪽 팔과 다리 없이 머리와 몸통만 있는 상태"라고 밝혔다.

한 인도 의사는 "10만 명 중 1명꼴로 발생하는 질환이다. 의사로 일하면서 실제로는 처음 접한다"라고 놀라워했다. 2011년 스페인 공중보건기관 카를로스3세 건강연구소는 임신 7만1000건 중 1건에서 테트라 아멜리아 증후군을 동반한 태아가 관찰된다고 발표한 바 있다.

‘테트라 아멜리아 증후군’은 양쪽 팔과 다리가 없는 것이 특징인 매우 드문 유전 질환이다. 사지가 없을 뿐 아니라 얼굴이나 머리, 심장, 폐, 신경, 뼈, 비뇨기, 성기 등 다른 부분의 기형을 동반한다. 임신 중 유산되거나 출생 후에도 폐 발육 부전 같은 임상적 결과로 대부분 사망한다. 따라서 적절한 치료가 출산 후 생존 여부를 가른다.

이 증후군을 앓고서도 생존한 대표적 사례로는 '오체불만족'으로 유명한 일본 작가 오토다케 히로타다와, 베스트셀러 작가이자 유명 강연자 닉 부이치치를 꼽을 수 있다. 오토다케 히로타다는 2016년 불륜이 들통나 그 사회적 지위가 추락했지만, 닉 부이치치는 동기부여 전문가로서 현재까지도 전 세계를 돌며 활발히 강연 활동을 이어가고 있다.

1982년 호주에서 태어난 부이치치는 신체적 장애와 따돌림으로 10살 때 스스로 목숨을 끊으려 한 적도 있다. 어려움을 딛고 일어선 그는 이제 '사지 없는 인생' 대표이자 한 아이의 아버지, 한 여자의 남편이 됐다. 부이치치는 과거 강연에서 "사지 없는 나도 하는데 사지 멀쩡한 여러분은 훨씬 더 놀라운 일을 할 수 있을 것"이라고 말했다.

일단 이번에 인도에서 태어난 아기는 아직은 매우 건강한 상태다. 다만 폐 발육 상태 등 여러 추가 검사를 통해 문제가 없는지 확인하고 향후 생존 여부를 살펴야 하는 것으로 알려졌다.

권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr