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[월드피플+] 장애를 넘어선 사랑…난치병 남성과 여성의 작지만 큰 결혼식

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▲ 희소 난치병으로 평생 휠체어 생활을 해야 하는 장애 남성과 비장애 여성이 4년 열애 끝에 부부의 결실을 맺었다./사진=한나 옐워드 인스타그램

희소 난치병으로 평생 휠체어 생활을 해야 하는 장애 남성과 비장애 여성이 4년 열애 끝에 부부의 결실을 맺었다. 9일(현지시간) 미국 NBC 투데이닷컴은 희소 난치병을 가진 셰인 버코(28)와 그의 연인 한나 옐워드(25)가 줌 화상 결혼식을 올렸다고 보도했다.

두 사람은 지난 4일 미네소타 주 미니애폴리스 자택 뒤뜰에서 둘만의 작은 결혼식을 올렸다. 애초 가족과 함께하려 했지만 코로나19 여파로 뒷마당에서 간소하게 혼인 예식을 치렀다. 신랑 버코는 “우리의 사랑으로 가득 찬 아름다운 순간이었다”며 결혼 소식을 전했다. 신부 옐워드도 “우리가 꿈꿔온 성대한 결혼식은 아니었지만 완벽했다. 우리는 부부가 됐다. 그게 가장 중요하다. 내가 아는 남자 중 가장 훌륭한 사람과 결혼하다니 엄청난 행운”이라고 밝혔다.

두 사람은 한 다큐멘터리의 실제 모델과 시청자로 처음 연을 맺었다. 신부는 “오래 전 남편의 이야기를 바탕으로 한 다큐멘터리를 보고 이메일을 보냈다. 유머 넘치는 글솜씨가 인상적이었다”고 추억했다. 이후 두 사람은 빠르게 가까워졌고, 영상통화와 문자메시지를 주고받다 결국 사랑에 빠졌다.

▲ 사진=한나 옐워드 인스타그램

첫 데이트에서 옐워드는 긴장의 끈을 놓을 수 없었다. 과거 인터뷰에서 그녀는 “행여 버코를 다치게 하지는 않을까 조심스러웠다. 아니나 다를까 처음으로 입맞춤하던 날 몸을 숙여 가까이 다가가다 팔꿈치로 그를 찔렀는데 고통으로 비명을 지르더라”고 설명했다.

신랑인 버코는 난치병인 척수성 근위축증(SMA)을 앓고 있다. 척수 내 운동신경 세포의 퇴행으로 근육 위축과 근력 감소가 나타나는 질환이다. 정도에 따라 먹고 숨 쉬는 것조차 어려울 만큼 의지대로 근육을 움직이지 못한다. 영유아기에 발생하면 만 2세가 되기 전에 사망할 확률이 높다. 버코는 다행히 목숨은 건졌지만 2살 때부터 전동 휠체어 신세를 졌다.

하지만 두 사람의 사랑에 버코의 장애는 결코 장애가 아니었다. 문제는 외부에 있었다. 주변의 따가운 시선이야말로 그들에게 방해가 되는 유일한 장애물이었다.

▲ 사진=한나 옐워드 유튜브

▲ 사진=한나 옐워드 유튜브

사실 버코에게 편견은 일상이었다. 2015년 당시 교제 중이던 다른 여성과 인터뷰에 나선 버코는 “사람들은 우리가 연인일 거라고는 생각하지 못한다. 남매 아니면 환자와 간병인 사이일 거라고 단정 짓는다”고 밝혔다. 색안경을 끼고 바라보는 사람들의 질문이 반복되자, 여자친구가 한번은 “우리 아빠”라고 대답한 적도 있다고 말했다. 2019년 버코가 쓴 책 ‘낯선 사람들은 내 여자친구가 내 간호사라고 생각합니다’(“Strangers Assume My Girlfriend Is My Nurse”)는 바로 이런 경험을 바탕으로 만들어졌다.

장애인과 비장애인의 사랑에 대한 사람들의 편견을 깨부수기 위해 버코는 이후로 꾸준히 저술과 강연, SNS 활동을 펼치며 세상과 싸웠다. 몇 권의 책을 펴냈으며, 하버드대학교, 프린스턴대학교 등 유수 대학에 강연을 나갔다. 장애인 권리 운동 단체도 이끌고 있다. 대학에서 사회학과 인류학을 공부한 옐워드 역시 다양한 SNS 채널을 운영하며 장애에 대한 사회의 사고방식을 개선하기 위해 노력 중이다.

▲ 사진=셰인 버코 인스타그램

부부의 연을 맺은 두 사람은 이제 새로운 가족 구성원을 기다리고 있다. 화상 결혼식에서 아이를 낳을 계획이라고도 밝혔다. 물론 장애인과 비장애인 부부의 임신과 출산에 대한 의심 어린 눈초리는 여전하다. 이에 대해 옐워드는 “많은 사람이 어떻게 관계를 맺느냐는 질문을 많이 한다. 장애인에게 성적 활동이 없을 거로 생각하는 건 해로운 고정관념”이라고 못 박았다.

2세도 같은 장애를 물려받는 것 아니냐는 우려에 대해서는 “우리 아이들이 나와 같은 병에 걸릴 일은 없다. 한나에게 아무런 문제가 없기 때문”이라고 버코가 말했다. 옐워드는 “우리 삶을 들여다보면 우리가 보통의 연인이라는 걸 금방 알아챌 것”이라면서 “내가 버코의 화장실 사용을 돕고는 있지만, 그런 부류의 일이 결코 둘 사이의 지적, 감정적, 육체적 연관성을 훼손시키지 않는다”고 굳건한 사랑을 드러냈다.
 

권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

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