영국 일간지 메트로 7일자 보도에 따르면, 미국 루이지애나주에 사는 2세 여아 애비게일 리는 원발성 왜소증을 앓고 있다. 아이어머니 에밀리 리(25)는 “임신 중 아이가 정상 속도로 성장하지 않는 것을 알았다. 제왕절개술로 태어난 당시 아이의 몸무게는 1.16㎏밖에 되지 않았다”면서 ”현재 하루에 2g씩 성장하고 있어 다음 생일에도 여전히 3㎏대에 머물 것”이라고 말했다.
아이가 앓고 있는 왜소증은 정확히 ‘제2형 소두증 골형성이상 원시성 왜소증’(MOPD Ⅱ)이라는 것으로, 우리나라에서는 국가관리대상 희소질환으로 지난해 등록됐다. 소두증과 고음 목소리가 주된 특징이지만, 이를 앓고 있는 사람은 다 자랐을 때의 키가 50~100㎝ 사이로 평균 60㎝대인데 애비게일 역시 이 정도에 머물 가능성이 크다.
에밀리는 또 “나의 가장 친한 친구에게도 2세 아이가 있는데 내 딸과 함께 있으면 키 차이에 깜짝 놀라곤 한다. 장난감들도 딸 옆에 있으면 커보인다”면서 “딸에게는 바비인형을 위한 식탁과 의자 장난감이 있는데 거기에도 앉을 수 있다”고 말했다.
애비게일은 태어난지 8주 만에 거의 성장하지 않았다는 점을 당시 의료진이 알아차린 덕분에 검사를 통해 희소 질환을 앓고 있는 것으로 확인됐다.
에밀리는 “딸이 왜소증 진단을 받았을 때 우리는 이런 질환에 대해 들어본 적이 없어 어떤 것인지 전혀 몰랐다. 딸이 진단받던 날 병원 주차장에 있는 내 차에 앉아 2시간 동안 울기만 했다”면서 “그후로 우리에게 도움을 줄 사람을 찾기 위해 몇 달 동안 애썼다”고 떠올렸다.
그후 아이는 8주 동안 병원에서 지내다가 퇴원 허가가 떨어져 에밀리와 아버지 브라이언(25) 그리고 언니 서맨사(4)와 함께 귀가할 수 있었다.
애비게일은 건강하지만 선천적인 고관절 탈구 합병증으로 걷지 못한다. 하지만 부모는 어떻게든 아이가 걷게 만들 생각이다. 아이는 시력도 매우 나빠서 부모는 딱 맞는 안경을 찾는데 어려움을 겪고 있다.
사진=에밀리 리
윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr