장쑤(江蘇)성 양저우(揚州)에 사는 리빈빈(李斌斌·5)군은 선천성 무통각·무한증(통증을 느끼지 못하고 땀을 흘리지 않는 질병)이라는 희귀병을 앓고 있다.
리군의 부모는 “두 살 무렵 다른 아이들과는 달리 주사를 맞고도 울지 않는 아이를 보고 처음 증상을 알게 되었다.”면서 “아이는 주사 바늘이 팔을 찔러도 도리어 웃으며 장난을 칠 뿐이었다.”고 전해 주위를 놀라게 했다.
이어 “넘어져 피가 나올만큼 큰 상처나 뜨거운 물이 손에 닿아도 전혀 반응하지 않았다.”고 밝혔다.
이후 리군에게는 ‘무의식 자해’ 증상이 나타났다. 자신의 혀를 깨물거나 칼로 자신의 손가락에 깊은 상처를 내는 등의 이상증세를 보이기 시작한 것.
통증을 느낄 수 없기 때문에 스스로 자신의 몸에 상처를 내는 일이 수도 없이 벌어졌다.
게다가 리군의 신체 온도가 주변 온도와 함께 변하는 증상까지 보이자 부모는 “아이가 아파하는 것이 부모에게 아픔이지만, 아파하지 않는 것도 우리에겐 고통스러운 일”이라며 침통해했다.
리군을 치료하고 있는 양저우 수베이인민병원측은 “다행히 아이가 고시(古詩)를 외울 만큼 지적 능력에는 이상이 없다.”면서 “다만 통증을 느끼지 못하기 때문에 자해하는 습관이 생긴 것”이라며 안타까워했다.
이 병원의사 구자양(顧加祥)박사는 “선천적 무통각·무한증은 본래 감각을 느끼는 자율신경에 장애가 오는 병으로 발병률이 극히 적다.”면서 “체온이 주변 환경에 따라 변하지만 땀이 전혀 나지 않아 혼수상태에 이르는 일도 있다.”고 말했다.
이어 “이 아이의 경우 약물 치료도 어려운 케이스”라며 “현재로서는 무의식 중 자해하는 행위를 최대한 방지하는 방법 뿐”이라고 말했다.
서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
