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희귀질병으로 한쪽 귀가 없이 태어난 영국 소년의 사연이 소개됐다.
영국 대중지 데일리메일에 따르면 사연의 주인공은 셰필드에 사는 초등학생인 에든 글라이스-보우먼(9).
소년은 길게 기른 머리카락으로 얼굴의 상당부분을 가리는 헤어스타일을 고집한다. 멋을 부리기 위해서가 아니라, 태어날 때부터 없는 한쪽 귀를 친구들이 보고 놀릴까봐 머리카락으로 감추는 것.
어머니 캐스린(33)은 “작은 장애를 갖고 태어났지만 아들은 밝고 건강하게 자랐다. 하지만 학교에 들어간 뒤 남과 다른 외모를 인지하기 시작하면서부터 친구들과 어울려 놀기를 꺼려하고 점점 말수가 없어지기 시작했다.”고 안타까워했다.
에든이 앓는 희귀병은 골덴하르증후군(Goldenhar Syndrome)이란 이비인후과질환. 약간의 귓불 빼고는 오른쪽 귀가 아예 없기 때문에 에든은 왼쪽 귀로만 들어야 했다. 또 안경이나 선글라스 다리를 걸칠 수 없어서 시력이 나쁘면 콘택트렌즈를 착용해야 했다.
고심 끝에 에든은 흉곽의 조직을 떼어내 오른쪽 귀를 만드는 수술을 받았다. 영국에서는 이렇게 어린 나이에 수술을 받은 사례가 아예 없을 정도로 대수술이었으나 에든은 마침내 두 귀를 얻게 됐다.
의료진에 따르면 수술 경과는 매우 좋은 상태. 꾸준한 듣는 치료를 병행해서 사라진 오른쪽 청각도 살릴 계획이다. 에든은 “수술이 많이 아프긴 했지만 예쁜 귀가 생겨서 좋다.”며 싱글벙글해 한 것으로 전해졌다.
사진=에든 글라이스-보우먼
서울신문 나우뉴스 강경윤기자 트위터(http://twitter.com/newsluv)
